Handicap mental : tout le monde a le droit d’aimer

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© Delphine Lebourgeois
Handicap mental : tout le monde a le droit d’aimer
© Delphine Lebourgeois

Longtemps ignorée ou mal comprise, la vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap mental est désormais mieux prise en compte. A condition de trouver un bon équilibre entre respect humain et accompagnement.

À propos de l'article

  • Créé le 11/03/2015
  • Publié par :Guillemette de La Borie
  • Édité par :Estelle Couvercelle
  • Publié dans Pèlerin
    6902, du 12 mars 2015

Pour tous ceux qui sont confrontés au handicap mental d’un de leurs proches, c’est une question centrale et brûlante. D’abord parce qu’elle l’est pour ces personnes elles-mêmes, qui voudraient –  comme tous les êtres humains – aimer et être aimées. Et aussi parce qu’elle ne peut plus être évitée dans notre société, où la sexualité est omniprésente et où le droit aux relations sexuelles est érigé en norme.

Stephan Eliez est pédopsychiatre spécialisé dans le handicap, auteur d’un guide pour accompagner les familles de ces enfants pas comme les autres : « Il y a une éducation à la vie affective à faire dès l’adolescence, mais qui est particulièrement difficile pour les parents. A cause de ce décalage entre, d’un côté, la part d’immaturité de ceux qui ont besoin, comme des enfants, d’être entourés et protégés de dangers bien réels et, de l’autre, leur maturité sexuelle. Et parce qu’il faut, sans banaliser, expliciter beaucoup plus qu’avec d’autres jeunes des sujets qui font partie de notre intimité : “Non, on ne se masturbe pas en public”, “Pour embrasser quelqu’un, il faut lui demander s’il est d’accord”, “Même si tu veux être gentille, tu ne dois pas accepter ceci ou cela”, etc. Des choses évidentes qui doivent être ici dites et redites ; tout un savoir-être social important, parce qu’il prépare à l’autonomie, favorise l’insertion dans la vie commune. »

Il rappelle aussi que ces adolescents ressentent des désirs, sont tenaillés par des pulsions sexuelles qu’ils ont besoin de décharger : « Là où l’on pourrait croire qu’il y a perversion, il s’agit simplement d’une sexualité très partielle. Ces jeunes ont envie avant tout d’être comme les autres, de faire les mêmes expériences. Beaucoup de mères se retrouvant seules, car le handicap fait souvent éclater les couples, mieux vaut alors que ce soit un proche, ou un thérapeute, qui aide les jeunes dans cette étape. »


Faire confiance, éviter la surprotection

Et à l’âge adulte ? « Sur le sujet, on tâtonne encore, reconnaît Marie-Claude Delmas, ancienne directrice d’une structure d’accueil. Le handicap mental ne supprime pas les sentiments, et ces attirances, peu érotisées, sont encore mal comprises. Longtemps, la vie affective des handicapés n’a pas été reconnue ; ce qui peut provoquer des frustrations épouvantables et des manifestations caractérielles. Les familles sont souvent obnubilées par la peur d’une grossesse ; mais il y a pour eux beaucoup de bonheur possible, si la situation est bien gérée. Les établissements d’accueil commencent à inventer des appartements de proximité, avec des “services de suite” pour accompagner des couples. »


 Vidéo. Documentaire On n’est pas des anges. Vie affective, sexualité et handicap. Déconseillé au moins de 12 ans. Durée : 49 minutes.


La mère d’un adulte trisomique raconte : « Le handicap mental ne doit pas générer des sentiments de surprotection et d’exclusion, qui conduiraient à une forme d’enfermement. La confiance est le plus beau cadeau que nous pouvons faire à nos enfants ! Mon fils a partagé pendant onze ans une relation affective privilégiée avec une amie. Leur souhait de reconnaissance a conduit nos deux familles à organiser une fête de fiançailles. Ils passaient leurs week-ends, leurs vacances ensemble, dans une famille ou dans l’autre, partageaient leurs peines, leurs enthousiasmes. Elle était plus autonome que lui et lui a appris, par exemple, à prendre le métro en comptant les stations. Ils se sont séparés, et mon fils a eu besoin de temps pour se remettre, mais il a appris à ne se souvenir que des belles et riches années. C’est le risque de la vie, comme pour chacun de nos enfants ! »

Un désir intense d’être comme les autres

Stephan Eliez explique : « Selon mon expérience, les relations sexuelles ne sont pas centrales chez les personnes en situation de handicap intellectuel ; le fait d’être ensemble, important l’un pour l’autre, compte tout autant. Lorsque se forme un couple, les parents doivent jouer un fort rôle de soutien. Attention à avancer doucement : se connaître mieux, passer du temps ensemble, ce n’est pas vivre en couple, et il y a des choix qui sont irréversibles. Avoir un enfant ? Ils/elles en rêvent, avec l’envie d’être tout pour quelqu’un, mais ont du mal à anticiper la charge que cela représente. Il faut le faire avec eux : qui va s’en occuper, pour faire ceci, cela ? Les jeunes filles porteuses d’un léger retard mental réussissent parfois à nouer des relations avec des compagnons “ordinaires”, qui apprécient leur loyauté, leur douceur et sont touchés par leur sensibilité. »


Mais le pédopsychiatre pointe également des dangers bien réels : « Ces personnes sont fidèles, de façon même excessive lorsque l’autre hésite à s’engager. Pour être comme les autres, avoir leur place, elles sont prêtes à consentir à beaucoup de choses. Et il y a des gens qui abusent de leur faiblesse : des jeunes filles peuvent ainsi suivre des garçons qui n’ont pu retenir des compagnes “ordinaires”, et se retrouvent terrorisées ou esclavagisées. L’accès généralisé à Internet induit aussi une hyperexposition à la sexualisation : ils y passent beaucoup de temps, ont l’impression d’être actifs en cliquant, mais sont moins capables de faire la part de ce qui est normal ou pas, et tombent dans des pièges commerciaux. Beaucoup de discussions sont payantes, d’où des factures de téléphone colossales. »

Un père de famille en a fait l’expérience : « Quand ma sœur adulte, qui a un retard mental lié à une rougeole mal soignée, est chez nous, elle regarde énormément la télévision, et ne sait pas bien repérer les émissions que mes filles, encore petites, ne devraient pas voir. Elle aimerait beaucoup avoir un fiancé, et participe à des forums sur Internet, où elle a noué des relations qui se sont avérées dangereuses. »


Pour aider les familles dans cette éducation affective, l’Office chrétien des personnes handicapées (OCH) a monté un parcours de formation. L’ organisatrice, Laure Templier, explique : « Nous proposons des repères pour une théologie du corps qui leur soit adaptée, pour accompagner le handicap mental au jour le jour, répondre à des comportements qui sont avant tout une demande de relation, et faire face aux exigences des établissements d’accueil. »



A lire, à voir, à faire

Conférences

→  « Accompagner son enfant dans sa vie affective et sexuelle », à Paris, le 21 mars 2015. Rens. : www.och.fr

→ « Vivre aujourd’hui une vie affective, amoureuse et sexuelle, quel que soit son handicap », journées organisées par la pastorale des personnes handicapées, en mars et avril 2015, à Rodez, Strasbourg et Poitiers. Rens. : www.och.fr


Lectures

livre j'élève un enfant pas comme les autres

J’élève un enfant pas comme les autres : retard mental, autisme, polyhandicap... de Stephan Eliez, éd. Odile Jacob, 232 p. ; 22, 90 €.




livre une sexualité pour les personnes handicapées

  Une sexualité pour les personnes handicapées : réalité, utopie ou projet ? de Denis Vaginay, éd. Chronique sociale, 352 p. ; 19, 50 €.





→ « Désirs d’aimer, handicap, affectivité, sexualité », revue Ombres et Lumière, no 203.


DVD

 Gabrielle (2013) raconte l’histoire d’amour de deux jeunes handicapés mentaux. Blaq Out ; 10 €.


A lire aussi

handicap entretien

Dans Pèlerin, n° 6902, du 12 mars 2015 :
l'entretien de Michèle Dormal, responsable de la formation à l'Arche.
Elle a mené une réflexion sur l'affectivité et la parentalité avec les 30 communautés françaises de l'association.

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Paru le 4 octobre 2018

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