Marie-Axelle et Benoît Clermont : "Gaspard, notre chemin du ciel"

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Marie-Axelle et Benoît Clermont, parents de Gaspard, décédé à l'âge de 3 ans et demi de la maladie de Sandhoff, le 1er février 2017. © Patricia Lecomte (Détail)
Marie-Axelle et Benoît Clermont : "Gaspard, notre chemin du ciel"
Marie-Axelle et Benoît Clermont, parents de Gaspard, décédé à l'âge de 3 ans et demi de la maladie de Sandhoff, le 1er février 2017. © Patricia Lecomte (Détail)

Pendant plus d’un an, Marie-Axelle et Benoît Clermont ont tenu sur Facebook le journal de leur vie avec Gaspard, leur quatrième enfant, mort d’une maladie neurodégénérative le 1er février 2017 dernier. Voilà maintenant un an que le petit Gaspard a rejoint le ciel. Ses parents viennent de publier un livre* pour raconter son histoire et son incroyable fécondité.

Les grands entretiens Pèlerin

À propos de l'article

  • Publié par :Propos recueillis par Isabelle Demangeat; Photo d'ouverture : Patricia Lecomte
  • Édité par :Laurence Faure
  • Publié dans Pèlerin
    7011 du jeudi 13 avril 2017.

Interview réalisée le 13 avril 2017, à la veille de Pâques.

Le 1er février 2017, votre quatrième enfant, Gaspard, est mort de la maladie de Sandhoff. Il avait 3 ans et demi. Comment accepter un tel départ ?

Marie-Axelle Clermont : Nous nous sommes beaucoup appuyés sur Mère Teresa. Elle qui s’est mise à la place du plus pauvre, nous a bien guidés pour nous occuper de Gaspard. Tous les soirs, en famille, nous priions à son chevet. Nous avons beaucoup demandé pour qu’au jour de sa mort il ne souffre pas, ne soit pas tout seul, ne s’étouffe pas… Et Gaspard a eu tout ce qu’on avait demandé. Il a fait sa première communion mi-janvier, a été confirmé, a reçu deux fois l’onction des malades. Il est décédé en quelques minutes. Tout a été doux.

Benoît Clermont : Son état physique nous a préparés à son départ : à la fin, il ne bougeait plus, sauf ses yeux. Nous étions prêts à le voir partir. Ce n’est pas comme si nous l’avions perdu brutalement. Nous avons eu le temps de cheminer vers cette fin. Le choc terrible a été le diagnostic, pas la mort de Gaspard.

Comment avez-vous appris sa maladie ?

M.-A. C. : Gaspard, notre quatrième enfant, est né le 30 août 2013, huit ans après notre mariage. Nous avions eu beaucoup de chance. Je me disais même parfois que tout allait trop bien. Le jour de son baptême, nous l’avons confié à la Vierge Marie. J’ai éclaté en sanglots, je ne sais pourquoi. C’était une belle journée d’automne. Mais lors de notre réception, tout le monde me faisait remarquer que sa petite langue « était toujours sortie ». C’était le premier signe de quelque chose qui ne se passait pas de la même manière que pour les autres. (Silence.)

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 © Albane de Marnhac. Page Facebook: Albane de C. Photographe de Famille


À 6 mois, il n’arrivait pas à s’asseoir, à tenir sa tête… Il a commencé, en septembre 2014, à subir différents examens à l’hôpital de Garches. Un vendredi, on nous a appelés pour nous convoquer le lundi suivant. La neuropédiatre qui nous a reçus nous a dit : « Gaspard est atteint d’une maladie neurologique. » J’ai demandé : « Dégénérative ? » Elle a acquiescé. Benoît a pleuré, doucement. Comme il le fait maintenant. (Silence.) Nous nous sommes pris les mains, avons rapproché nos chaises, avons demandé d’épeler le nom de la maladie pour pouvoir l’écrire : Sandhoff.

B. C. : Nous avons posé des questions.

M.-A. C. : La principale était : « Gaspard va-t-il mourir ? »

B. C. : Très vite, nous avons compris que nous ne le guéririons pas, qu’on allait passer la fin de sa vie à prendre soin de lui.

J’ai ressenti, moi, un profond sentiment d’injustice. Pas de la colère, mais beaucoup de questions : Pourquoi Gaspard ? Pourquoi nous ?

Comment réagir, en tant que parents, face à une nouvelle aussi atroce ?

M.-A.C : J’étais soulagée de voir qu’une équipe médicale allait nous aider. Puis j’ai tout de suite pensé à prévenir nos autres enfants. En sortant de la pièce, il y avait Gaspard. Je l’ai pris dans mes bras. Et j’ai pleuré. J’étais triste pour lui, pour son avenir.

B. C. : J’ai ressenti, moi, un profond sentiment d’injustice. Pas de la colère, mais beaucoup de questions : Pourquoi Gaspard ? Pourquoi nous ? Alors que nous essayons de « faire les choses bien ». Nous nous étions mariés « dans les formes », je donnais beaucoup de temps au service des autres. Il m’a fallu des mois pour que je remonte la pente. Le temps que j’accepte l’impuissance. Mon impuissance, moi, père, face à mon fils.

Comment avez-vous pu garder confiance en Dieu ?

B. C. : C’était plutôt un réflexe. Je me sentais en train de tomber. Il me fallait de la force, du courage, les dons du Saint-Esprit pour ne pas rester dans mon ravin. J’avais besoin de la main de Dieu.

M.-A. C. : Je n’arrêtais pas de réciter des Je vous salue Marie en boucle dans ma tête. Marie avait vécu un dur, un fort chemin de croix. Il fallait que j’essaie de m’inspirer d’elle.

B. C.  : Gaspard, c’était notre chemin du ciel, un exemple de douceur, de gentillesse, d’abandon. Il ne râlait jamais, ne pleurait pas. Il nous montrait ce qui est essentiel : s’aimer, rendre grâce pour chaque moment passé, se relever après avoir chuté, avoir comme objectif la vie éternelle. Il nous a remis face à la finitude de notre vie, à la souffrance. Sa dernière année a été très marquante. Il était alité parce qu’il ne supportait plus la station demi-assise. Des gens venaient prier autour de lui, lui confier des intentions. Il était capable de donner de l’apaisement. Il attirait la confidence. Sa fécondité augmentait au fur et à mesure que lui était de moins en moins apte à faire des choses.

Gaspard, c’était notre chemin du ciel, un exemple de douceur, de gentillesse, d’abandon. Il ne râlait jamais, ne pleurait pas.

Et vous avez ouvert une page Facebook

B. C.  : En novembre 2015. C’était plutôt moi qui voulais le faire. Pour me rendre utile, par envie de partager tout cela. Je sentais que la vie de Gaspard avait quelque chose à apporter.

M.-A. C. : J’ai d’abord été assez réticente à cette idée : cela me gênait de mettre des photos de Gaspard sur un réseau social. Mais j’ai vu que ce projet tenait à cœur à Benoît, et cela pouvait être une belle manière pour lui de parler de notre fils. J’aimais également cet aspect communautaire, où chacun peut apporter sa pierre à l'édifice.

B.C. : La page m’a aidé à vivre la maladie de Gaspard. Au début, j’écrivais plus la façon dont je voulais vivre les choses plutôt que la façon dont je les vivais réellement. Il a fallu un peu de temps pour dire notre souffrance.

M.-A. C. : La page était à la fois un miroir et une projection. Elle générait de belles rencontres, apportait de l’amitié, de l’amour. Nous étions heureux que des personnes inconnues viennent auprès de Gaspard pour prendre de la force.

B. C. : Aujourd’hui, nous avons 120.000 abonnés. Mais nous ne voulions pas nous laisser aspirer : nous nous limitions à un post par semaine. Nous ne voulions pas que cette page ne s’adresse qu’aux gens comme nous, « cathos classiques, un peu tradi ». Je comprends que certains soient frileux à l’idée d’exposer leur enfant sur un réseau social. Marie-Axelle avait demandé à quelques amis de nous tirer la manche si cela allait trop loin.

M.-A. C. : Il faut bien réaliser que la page Facebook n’est pas toute la vie. C’est une tranche de vie : une heure par semaine. Dans le quotidien, tous nos enfants sont là tous les jours, toutes les nuits, toutes les heures !

Comment supporter l’absence ?

M.-A. C. : J’ai vraiment l’impression que Gaspard est à l’intérieur de moi, qu’il me porte. Je suis comblée de sa présence, un peu comme ce moment où les femmes attendent un enfant.

B. C.  : J’ai eu, moi, vraiment peur que Marie-Axelle pète un plomb. Je me disais que pendant l’épreuve, elle était portée par l’action. Je constate aujourd’hui avec surprise que ce n’est pas le cas. C’est un beau cadeau pour nous deux. Moi, je pensais que j’allais être détruit comme je l’avais été après le diagnostic. Ce n’est pas le cas non plus. J’ai du mal à regarder des photos de Gaspard. Mais je pense à lui,  je le prie souvent dans la journée. L’absence physique est pesante mais pas invivable, parce que je suis porté par ma progression de ma vie de foi.


J’ai vraiment l’impression que Gaspard est à l’intérieur de moi, qu’il me porte.

M.-A. C. : Nous savons que Gaspard est arrivé à bon port ! Nous sommes consolés, portés en ce moment parce que nous avons accepté. Nous avons dit oui à la mort.

Comment vous préparez-vous à Pâques dans une telle épreuve ?

M.-A. C. : Nous avons décidé de faire le plus beau Carême de notre vie ! Nous n’arrêtons pas de répéter aux enfants : si nous voulons tous nous retrouver au ciel en famille, il faut que notre vie soit belle sur la Terre ! Donc, il faut faire des efforts pour avoir la plus belle âme possible et retrouver celle de Gaspard.

Si nous voulons tous nous retrouver au ciel en famille, il faut que notre vie soit belle sur la Terre !

B. C. : Pâques, c’est la victoire du bon Dieu sur la mort. En avant donc ! Le plus terrible qui puisse nous arriver vis-à-vis de Gaspard, c’est que nous perdions la foi. En ce cas, sa vie aura servi mais cela aurait été éphémère. Alors qu’avec la vie éternelle, les fruits de Gaspard sont éternels. Si la souffrance n’a aucun sens, elle éveille à la foi. J’aime m’inspirer de Claudel lorsqu’il dit que le bon Dieu n’est pas venu pour supprimer ni expliquer la souffrance mais « pour la remplir de sa présence ». Finalement, le fondement de la vie de Gaspard, c’est l’amour de Dieu qui s’est incarné dans notre mariage. L’un sans l’autre, nous ne sommes rien. C’est pour cela que nous nous battons.


 

Gaspard entre terre et ciel, Marie-Axelle et Benoit Clermont, Cerf, janvier 2018, 208 pages, 18 euros.

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Paru le 6 décembre 2018

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