Jeanne Pelat, atteinte de myopathie : “Je sais que Dieu ne veut pas mon malheur”

agrandir "J'ai beaucoup de chance : une famille très présente, de nombreux amis..." Jeanne Pelat.
"J'ai beaucoup de chance : une famille très présente, de nombreux amis..." Jeanne Pelat. © Eric Flogny
"J'ai beaucoup de chance : une famille très présente, de nombreux amis..." Jeanne Pelat.
"J'ai beaucoup de chance : une famille très présente, de nombreux amis..." Jeanne Pelat. © Eric Flogny

Atteinte de myopathie, Jeanne Pelat, est une habituée du Téléthon. À tout juste 22 ans, elle vient d'annoncer qu'elle choisissait la vie religieuse.

Les grands entretiens Pèlerin

À propos de l'article

  • Créé le 01/12/2015
  • Publié par :Sabine Harreau
  • Édité par :Estelle Couvercelle
  • Publié dans Pèlerin
    6940, du 3 décembre 2015

Depuis son enfance, Jeanne Pelat témoigne sur les plateaux de télévision pour collecter des dons destinés à soigner les maladies rares et neuromusculaires. Le 16 octobre, elle  entrera chez les religieuses de l'ordre de la Visitation Sainte-Marie, les "visitandines". Pèlerin l'avait interrogée au moment de la parution de son livre  Résiste !, en 2015, qui dévoilait sa vision de la maladie et sa joie de vivre.

 

Jeanne Pelat confie, depuis Lourdes où elle participe au pèlerinage du Rosaire, sa décision d'entrer dans la vie religieuse.


Pèlerin. Pourquoi Sophie Davant,présentatrice du Téléthon depuis 1997, – et qui vous connaît bien –, dit-elle que vous êtes une guerrière ?
Jeanne Pelat. C’est vrai que ma vie est faite de petits combats du quotidien et de rudes batailles. Toutefois, ma guerre consiste davantage à résister qu’à combattre, sans être passive, ni baisser les bras.

Je refuse que la myopathie prenne toute la place dans ma vie. Je sais qu’un jour elle l’emportera, mais elle ne m’empêche pas de vivre, d’être heureuse. Si je me bats, c’est pour les malades plus jeunes, Car pour moi, la maladie est trop avancée. Mais ceux qui sont nés après, je peux, grâce au Téléthon, porter leurs voix.

En quelle année avez-vous commencé à vous investir pour le Téléthon ?
J. P. C’était en 2003, j’avais 7 ans. Mes parents et moi avons été invités sur le plateau de France Télévisions. Je marchais encore, même si je tombais beaucoup.

Ma maladie a évolué très vite, puisque les premiers symptômes se sont déclarés en 2001. Jusqu’à l’annonce de la maladie, en 2002, ma famille regardait le Téléthon sans imaginer que cela pourrait la concerner.

Du jour au lendemain, nous sommes passés de l’autre côté du miroir. Devant les caméras, j’ai eu une certaine facilité à expliquer ce qu’est la myopathie, à parler de ma vie quotidienne, à dire combien il est important de faire des dons pour continuer à financer les recherches.

Est-ce pour cela que l’année d’après, vous avez été recontactée ?
J. P. Les organisateurs m’ont proposé d’être la marraine du téléthon 2004. Je ne marchais déjà plus. J’ai été immergée dans l’univers de l’Association française contre les myopathies (AFM), du Généthon (le Généthon est un laboratoire qui développe des thérapies pour les maladies rares, NDLR).

J’ai rencontré des chercheurs, visité des laboratoires et j’ai même tourné un clip vidéo, sous la direction de Claude Lelouch. Ce sont des souvenirs inoubliables. J’ai rencontré des chanteurs que j’admirais. Je n’ai pas mesuré l’impact de la télé, de la présence de toutes ces célébrités.

J’étais dans l’innocence de l’enfance et c’est tant mieux, car je n’en ai retiré aucun orgueil. Ensuite, je suis retournée presque tous les ans sur le plateau télévisé, à l’exception de deux ou trois fois où j’ai choisi de suivre les manifestations locales à Wavrin, dans le Nord, où habite une partie de ma famille. J’aime aussi être sur le terrain : les gens voient pour qui ils se mobilisent et donnent de l’argent.

Votre maladie a été diagnostiquée à six ans, comment avez-vous réagi ?
J. P. Je l’ai sans doute acceptée plus vite que mes parents. J’ai compris très tôt que ma vie serait compliquée et qu’il faudrait que je me batte. Dès le début, mes parents ont fait en sorte que la maladie n’envahisse pas tout notre quotidien. Ma mère a gardé son emploi à la mairie de Villeneuve-d’Ascq et son activité de conteuse. Mon père, qui travaille dans une entreprise de charriots élévateurs, a continué à faire du théâtre amateur. Mes deux frères, qui ont aujourd’hui 24 et 15 ans, n’ont pas changé leurs emplois du temps.

Pourtant, depuis mon enfance, je sollicite énormément ma famille pour tout un ensemble de choses : ramasser un objet, aller aux toilettes, me lever du lit… Quand j’ai cessé de marcher, mon petit frère, Paul-Henri, a été un allié extraordinaire, je l’avais baptisé « mon auxiliaire de vie ».  Il m’a énormément facilité le quotidien. Parfois je m’en veux car j’ai l’impression de lui avoir volé un peu de son enfance. Mais nous avons noué un lien indestructible. C’est le seul de la famille à qui j’ai fait lire mon livre en avant-première.

Alors qu’avec vos proches vous évitez de parler de vos souffrances, pourquoi acceptez-vous de l’évoquer lors du Téléthon ?
J. P. Les donateurs méritent de savoir pourquoi ils sont sollicités. Il m’est difficile de parler de dépendance, de nudité, de souffrance, car ce sont des choses très intimes et que je n’ai surtout pas envie de susciter la pitié. Je m’efforce d’être la plus digne possible pour moi-même et pour les autres. Les gens ne réalisent peut-être pas que la maladie ne consiste pas seulement à être en fauteuil. Elle s’accompagne de souffrances physiques permanentes.

Je ne ressens jamais un bien-être total, à l’exception des dix premières minutes, le soir, dans mon lit. Quatre à cinq fois par nuit, j’appelle mes parents pour qu’ils viennent me changer de position. Dans la journée, soit j’ai une crampe, ou une douleur positionnelle. Je ressens toujours un certain malaise. Cela dépend de leur intensité, mais j’ai appris à apprivoiser les douleurs quotidiennes.

Pourtant, vous avez demandé à mourir…
J. P. J’ai eu une expérience atroce, à 15 ans. De terribles douleurs abdominales ont été mal prises en compte à l’hôpital, alors que les médecins auraient pu y mettre fin assez simplement par un médicament qu’ils n’ont pas voulu prendre la responsabilité de me donner. Au bout de vingt-quatre heures, je n’en pouvais plus. J’ai un souvenir très fort de cette nuit-là. Je me sentais abandonnée, j’ai voulu mourir, je me souviens l’avoir hurlé.

Pourtant, jamais je ne redemanderai l’euthanasie. C’était une énorme bêtise. Je me pardonne de l’avoir souhaitée car je sais à quel point je n’en pouvais plus. Mais depuis, j’ai interdit à mes proches de me l’accorder, sous aucun prétexte.

Je suis farouchement opposée à l’euthanasie, même si je n’ai pas la prétention d’imposer mon avis. Je pense que les gens devraient avoir le choix. Quant à moi, quand je vois les expériences extraordinaires que j’ai vécues ensuite, cela aurait été un gâchis énorme de louper tout ça !

Pouvez-vous mener une vie « normale » d’étudiante ?
J. P. Je suis en 2e année d’histoire de l’art et je prépare également l’entrée à l’École de journalisme de Lille. Je me suis aussi inscrite, avec une amie, à un cursus en théologie : c’est ma petite folie, ce cours supplémentaire du mardi soir ! Les études me prennent beaucoup de temps, mes cours se terminent souvent à 20 heures C’est un choix.

J’ai besoin d’une activité intellectuelle assez intense, sinon je m’ennuie. Cela ne m’empêche pas, comme tous les jeunes de mon âge, de sortir, d’aller au cinéma, d’avoir plein d’amis… et un amoureux !

Vous dites “je ne voudrais pas d’une autre vie”, n’est-ce pas provocateur ?
J. P. Ma vie, ce sont des moments où je souffre beaucoup, d’autres où tout va bien. Je n’en voudrais pas d’autre. J’ai beaucoup de chance : une famille très présente, de nombreux amis.

J’ai rencontré des gens fabuleux, j’aime les études que je fais : je pense avoir à peu près tout pour être heureuse ! (Rires) J’aime ma vie comme elle est. Et quand elle commence à être un peu pesante, je sais qu’il y aura des jours meilleurs.

Je me suis fait opérer du dos, en 2012, j’ai passé un mois à l’hôpital et un mois dans un centre de rééducation. Cela a été extrêmement pénible. Mais je voyais le côté positif : ne plus porter de corset. Je me disais “ça va être génial, tiens le coup !’’  

Mes moments de déprime durent peu. Je me laisse le droit de râler quand j’ai mal, mais ce n’est qu’un sale moment à passer. Je résiste ! Cet optimisme agace parfois autour de moi. Notamment les gens qui savent ce que je vis. Mais je refuse de me focaliser sur ce qui ne va pas.

Vous portez une croix. La foi, c’est important pour vous ?
J. P. Mes parents me l’ont transmise. Depuis toute petite, j’aime prier, aller à la messe. Le sacrement de confirmation, que j’ai reçu à 16 ans, a été essentiel dans l’approfondissement de ma foi, tout comme le pèlerinage que j’ai fait l’année dernière à Lourdes, un lieu que j’aime énormément. Je n’ai aucun doute sur Dieu, qui est là et qui nous écoute.

Est-ce dans cette foi que vous puisez votre optimisme ?
J. P. Je sais que Dieu ne veut pas mon malheur. C’est paradoxalement dans les mauvais moments que je me sens la plus proche de lui. Chaque soir, je récite le chapelet avant de m’endormir : cinquante minutes d’apaisement dans la nuit. J’ai aussi confectionné des carnets, sur lesquels j’ai inscrit les mystères du Rosaire, des prières, des neuvaines, des images qui m’aident à être dans la contemplation. Avec les mystères douloureux, on apprend à prendre patience, à supporter, tout simplement.


A lire

jeanne livre

Résiste ! Une vie dans un corps que je n’ai pas choisi, Ed. Bayard, 200 p. 14, 90 €. Les droits d’auteur de Jeanne Pelat seront reversés à l’AMF-Téléthon).



Sa bio

► 1996 : naissance.
►2002 : Jeanne est en CP quand le diagnostic tombe : elle est atteinte d’une myopathie.
► 2004 : Elle est choisie pour être marraine du Téléthon 2004.
► 2014: Bac avec mention très bien, elle commence des études d’histoire de l’art.
► 2015 : Sortie, le 5 novembre, de son livre : Résiste ! Une vie dans un corps  que je n’ai pas choisi.


En aparté

selfie

Notre journaliste Sabine Harreau au côté de Jeanne Pelat.

Jeanne reçoit dans sa chambre construite pour elle, dans une extension du rez-de-chaussée de la maison familiale. Les nombreuses vitres donnent l’impression d’être au cœur du jardin. Dans ce lieu lumineux, plusieurs tables et étagères sont chargées de livres. La couleur rose fuchsia des murs sur lesquels des posters de chanteurs côtoient des images de Marie donne le ton : Jeanne, élève studieuse, brillante et profonde, est aussi une jeune fille élégante, coquette et branchée.

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Paru le 6 décembre 2018

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