Ingrid Becquart vit depuis 27 ans avec le cœur d’un autre

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Depuis 1991, Ingrid Becquart vit grâce au cœur de son donneur. © © Léa Crespi
Depuis 1991, Ingrid Becquart vit grâce au cœur de son donneur.
Depuis 1991, Ingrid Becquart vit grâce au cœur de son donneur. © © Léa Crespi

Le 27 avril 1968, le Pr Christian Cabrol réalise la première transplantation cardiaque française. Ingrid Becquart avait 19 ans quand elle a été opérée en 1991. Depuis, elle vit grâce au cœur de son donneur. Récit d’une relation intime et complexe.

Les grands entretiens Pèlerin

À propos de l'article

  • Créé le 23/04/2018
  • Publié par :Pascaline Balland
  • Édité par :Sabine Harreau
  • Publié dans Pèlerin
    7065 du 26 avril 2018

Mardi 2 juillet 1991. Enfin un visage connu. Le Dr Christian Rey, le cardiologue qui me soigne depuis sept ans pour une hypertrophie du péricarde, entre dans mon box. Autour de nous, des machines, des branchements, des écrans et des bips. La douleur et la fatigue me terrassent. Cela fait trois jours que mon cœur est en fibrillation auriculaire. Avant-hier, une fois, deux fois, trois fois, l’équipe du CHU de Lille (Nord) a tenté de lui faire retrouver un rythme à coup de chocs électriques. En vain. 

Mon cœur persévère par réflexe, mais son temps est compté.

Le soir, j’ai été arrachée au cocon familier du service de cardiologie pédiatrique. Direction les soins intensifs, salle A. Les lettres indiquent l’ordre d’urgence : la salle A est réservée aux cas les plus critiques. Hier matin, comme chaque jour, un infirmier est venu prélever mon sang. Au lieu de deux ou trois tubes, il en a rempli vingt-quatre ! Je ne comprends pas. Existe-t-il une chirurgie pour un cœur trop gros comme le mien. « Il va falloir changer le moteur, Ingrid », m’annonce doucement le docteur Rey. Mon cœur persévère par réflexe, mais son temps est compté. Son mouvement peut se prolonger quelques heures, une journée peut-être, voire deux. J’avais 12 ans quand une bactérie s’en est prise à lui, j’en ai 19 et je ne suis plus équipée pour vivre. Ce soir, je dis au revoir à mes parents, Anne et Dominique, à mon frère Hervé, à ma sœur Anne-France.


La vie est tout près de me quitter.

L’équipe médicale s’est occupée de m’inscrire en urgence sur la liste d’attente des candidats à la greffe, bousculant les protocoles. Je reste seule au cœur de la nuit. Mon cœur comprime mes poumons. À deux reprises, la vie est tout près de me quitter. Une part de moi accepte, l’autre se débat de toutes ses forces. « N’est-il pas temps pour moi de partir ? Car il n’est pas naturel de vivre avec le cœur d’un autre, n’est-ce pas ? » Me confier à l’aumônier de l’hôpital, venu au matin me donner le sacrement des malades, me soulage. Ses réponses m’invitent à changer de regard : accepter un aussi grand cadeau est une manière de rendre hommage à Dieu auquel je crois et dont je veux sincèrement que la volonté soit faite.

À 17 heures ce mercredi, les médecins ont trouvé une combinaison chimique pour que mon cœur tienne encore un peu. Dix jours passent. Je dors par tranches de deux heures. À chaque réveil, un jeune infirmier est à mon chevet. Étudiant en psychologie, il m’écoute jusqu’au bout de la nuit. Ai-je été trop rebelle, ai-je trop fait la fête, conduit mon cœur à sa perte ? La culpabilité prend toute la place. Peu à peu, grâce à sa présence, un peu de paix se fait en moi. Je pense à mon futur donneur. Une intuition me traverse, très précise, sur son prénom, son sexe, son âge, sa région. Quelques jours plus tard (la loi relative au don d’organe et à son anonymat impose de taire la date), à 19 heures, le Dr Rey et le chirurgien Alain Prat m’annoncent ensemble : « C’est pour cette nuit. » J’entends quelqu’un est décédé.

Ma pensée va aux proches du donneur, je me sens déjà en union avec lui.

Je demande à rester seule. Ma pensée va aux proches du donneur, je me sens déjà en union avec lui. Sa famille est en train de traverser une épreuve, comme la mienne. Seulement eux sont dans le deuil, quand je vais peut-être vers une renaissance. Nous sommes réunis par une intensité d’émotion sans mots. Je regarde mon torse dépourvu de cicatrice. Mystérieusement, je me réconcilie avec moi-même. Je suis prête pour le bloc. J’y entre à minuit.

 Je vais multiplier les conférences sur le don d’organes dans les lycées.

« Tout s’est bien passé, tu vas bien » ; les mots coulent dans mon oreille. La conscience revient en douceur, mes sensations physiques me désarçonnent : je suis allongée et je respire. Cela ne m’est pas arrivé depuis des semaines. Surtout je ne sens plus mon cœur ! Celui qui bat dans ma poitrine a encore besoin d’un peu de temps pour retrouver son indépendance. À chaque essai pour baisser la dose des tonicardiaques qui soutiennent son redémarrage, il flanche et je fais un malaise. Mais la greffe réussit et, dix-sept jours plus tard, en plein cœur de l’été, me voilà de retour chez mes parents. Lors de mes premières sorties dans les rues de Lille, la pensée de mon donneur m’accompagne à chaque pas. Ces passants que je croise l’ont-ils connu ? Aurait-il apprécié ce morceau de musique que j’entends, aimé ce plat que je goûte ? Ma reconnaissance envers lui est presque insoutenable. Au début, il est un intouchable en moi, je n’en parle pas, à personne. Puis les confidences déferlent brusquement, longuement, adressées à des inconnus. Comment manifester ma gratitude ? Pendant deux ans, je vais multiplier les conférences sur le don d’organes dans les lycées, répondre présente à chaque demande de témoignage.

 À quels risques vais-je exposer mon enfant ?

Lundi 5 mars 2001. Je viens de raccrocher le téléphone. Les larmes aux yeux, je fuis mon poste de travail et me réfugie pour pleurer dans l’escalier. Cela fait dix ans que j’ai été greffée, je suis mariée, j’exerce le métier de mes rêves : documentaliste de fabrication images pour le journal télévisé. Nous habitons depuis un an à Paris et nous désirons un enfant. Je viens d’appeler le médecin qui orchestre mes soins à Lille depuis la greffe : « Quelles sont les recommandations médicales dans mon cas ? » En réponse, pas d’information médicale et statistique, mais un avis négatif. À mon désespoir, il me faut changer d’hôpital de référence. Des cinq médicaments qui me sont prescrits, aucun n’est compatible avec une grossesse. Sur le papier du moins. Faut-il que j’interrompe mes traitements ? À quels risques vais-je exposer mon enfant ? Ces questions, je les pose au Pr René Frydman, spécialiste de fécondation in vitro et aussi des grossesses à risque à l’hôpital Antoine Béclère de Clamart (Hauts-de-Seine).

 Mon aînée aura deux petites sœurs, en 2005 et en 2008.

D’emblée, il m’annonce : « Nous allons laisser la nature faire et nous contenter de surveiller. Ne changeons rien à votre traitement et avançons étape par étape. » Sa sérénité est contagieuse, ma précipitation baisse d’un cran. Après deux fausses couches, me voilà enceinte. À part ma tension artérielle problématique, je vis pleinement ce temps heureux. Le 18 décembre 2002, dans un calme magnifique, j’accouche d’une petite fille. Puis, au ralenti, je me sens perdre connaissance. Le Pr Frydman invite mon mari à sortir avec notre bébé. Tandis qu’il franchit la porte, deux médecins apparaissent entre les battants. L’un d’entre eux prend conseil au téléphone. Il est question de mon cœur. Je m’évanouis rassurée. Sans rien m’en dire, le professeur a prévu le pire. Quand je reviens à moi, je suis maman. Pour la première fois. Mon aînée aura deux petites sœurs, en 2005 et en 2008. Mes filles grandissent avec une mère pas tout à fait comme les autres. Nous ne parlons ni de ma greffe ni de mon donneur. Il n’y a rien à en dire : ils font partie de notre vie.

 Mon donneur veille sur moi tel un ange.

Pendant cette décennie, mon donneur veille sur moi tel un ange et je me conforme de tout mon être à ce que je pense lui devoir : une vie heureuse et irréprochable. Avril 2011, me voilà une fois de plus dans une salle d’attente. À l’hôpital européen Georges-Pompidou, à Paris. Une épaisseur est apparue dans les tissus de mes artères coronaires. Ce qu’on appelle la « maladie du greffon » a commencé. Il est possible de ralentir son évolution, pas de la guérir. Le coup est dur. Face au bureau du Dr Catherine Amrain, je guette l’ouverture de la porte.

l’évidence s’impose : j’ai besoin de parler de mon donneur.

Quand ma cardiologue franchira le seuil, je lui présenterai un visage souriant. Pour l’instant, je suis affaissée sur ma chaise, à bout de forces. Voilà qu’elle surgit d’un couloir à ma droite. Pas le temps de me composer une apparence enjouée. Je m’effondre en larmes dans ses bras. Le psychiatre appelé en urgence me recommande une thérapie. Je m’adresse à une psychanalyste. Au fil de nos entretiens, l’évidence s’impose : j’ai besoin de parler de mon donneur, de la place que je lui ai faite, de la pression que je m’impose, de la culpabilité que je ressens : je me dois de vivre pour lui, plus, je me dois d’être heureuse. Ne pas l’être, c’est le trahir.

 On me découvre un cancer du sein gauche.

Avoir traversé des épreuves ne met pas à l’abri. À l’aube de mes 40 ans, on me découvre un cancer du sein gauche. Le traitement immunosuppresseur, à base de ciclosporine, n’en est peut-être pas la cause, mais il favorise la propagation des métastases. Plutôt que de lutter, j’essaie de vivre avec la maladie le mieux possible. Je suis faible, essoufflée, mais mon cœur tient. Je cherche du soulagement du côté de l’haptonomie, j’expérimente les soins reiki et d’autres thérapies alternatives. Parmi les soignants peu conventionnels que je consulte, Paule Ryckembeusch, qui travaille sur la mémoire cellulaire énergétique, change ma vie. À notre deuxième rendez-vous, elle souhaite parler de mon donneur. Hors de question. L’amour qui nous lie, lui et moi, ne regarde personne. Face à mon refus, elle suggère simplement : « Il est peut-être temps de lui dire merci. » Je me retiens de lui rire au nez. Que sait-elle de ma reconnaissance : comment j’essaie d’être quelqu’un de bien au quotidien, respectueuse de mon corps, observante des traitements, bienveillante 24 heures sur 24 ?


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Je prends une grande inspiration. Que veut dire « remercier » pour elle ? « Votre donneur et vous, reprend-elle, vous êtes comme ça (elle joint les mains et les croise serré). Est-ce cela aimer ? » Au cours du soin qui suit, mon cœur chauffe, je vis des sensations extraordinaires. J’ai l’impression que mon donneur est à mes côtés, qu’il me communique quelque chose. Aimer, c’est donner la liberté à l’autre de venir ou de ne pas être là. Ma joie intérieure est immense.


Je m’émerveille d’avoir traversé une année de plus.

Il ne s’agit pas d’amoindrir ma reconnaissance, juste de desserrer l’étreinte. Aujourd’hui, mon cancer est en rémission et cela fait vingt-sept ans que je vis avec son cœur. À chaque anniversaire, je m’émerveille d’avoir traversé une année de plus. J’ignore qui est mon donneur et, en même temps, nous nous connaissons intimement. Je me sens enfin en paix avec lui. L’amour que je lui porte est inconditionnel, comme celui d’une mère pour ses enfants.  

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Paru le 6 décembre 2018

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