Mathias Malzieu, lauréat du Prix Pèlerin du témoignage 2016 : "Je suis un vampire de l’amour"

Le chanteur-poète du groupe Dionysos est le lauréat du 8e prix Pèlerin du témoignage pour son Journal d’un vampire en pyjama (Albin Michel). Dans ce récit drôle et émouvant, il a raconté la maladie qui l’a transformé en vampire et la greffe qui lui a sauvé la vie.

À propos de l'article

  • Publié par :Muriel Fauriat
  • Édité par :Cécile Picco

En novembre 2013, il y a juste trois ans, à la sortie du tournage d’un clip pour votre film d’animation Jack et la mécanique du cœur, vous avez l’impression que le vôtre, de cœur, va exploser…

Mathias Malzieu : "Je suis un vampire de l’amour" La réalité dépassait la fiction. Je n’arrivais plus à respirer. Après une prise de sang, le couperet tombe : aplasie médullaire, maladie rare. Ma moelle osseuse s’est arrêtée de fonctionner, je n’ai plus de globules rouges, de plaquettes sanguines, de globules blancs. Je me retrouve comme mon héros Jack, avec trois obligations : plus de contact – je peux être contaminé par un virus ou une bactérie ; pas d’effort – sinon mon cœur peut s’arrêter ; pas le droit de me cogner – ou je perds tout mon sang… Je dois me faire transfuser en permanence.

Il existe des traitements contre cette maladie, mais la seule issue passe par la greffe de moelle osseuse. Or il n’y avait pas de donneur compatible. Vu mon petit gabarit, les chirurgiens ont tenté une greffe réservée aux enfants : celle de sang de cordon placentaire. Cela a marché ! J’ai un nouveau système immunitaire, un nouveau groupe sanguin. Aujourd’hui, après un an de combat contre la mort, je peux revivre. Avec un check-up une fois par mois. Je suis le parrain de l’association Egmos, qui regroupe les personnes concernées par les greffes de moelle osseuse.

 

Vidéo réalisée par Simon Lambert.

Vous avez transformé votre parcours de patient en mots et en musique*. Les deux, le livre et l’album, sont pétillants, tendres, poétiques. Où avez-vous trouvé cette énergie ?

Quand on n’a pas le choix, on trouve des ressources !

J’ai la chance d’avoir une vie intérieure très développée.

Je rêve, crée des histoires, de la musique. Écrire double le temps de vie ! C’était une façon de comprendre ce qui m’arrivait, tout en le mettant à distance. Mais je n’étais pas seul. J’avais mes proches, les soignants, mon éditrice, les membres de Dionysos. J’écrivais de ma chambre stérile à l’hôpital, leur transmettais mes chansons, ils faisaient les arrangements… Cette créativité durant cette « robinsonnade » était ce qui me tenait, une rigueur et un plaisir qui me permettaient de m’échapper et d’échapper à la mort. Ce n’est pas un modèle, c’était ma solution. La règle, c’est se trouver un moyen de tenir, quand on est confronté à la possibilité de sa mort, à la souffrance.



Vidéo réalisée par Simon Lambert.

Vous avez donc commencé par écrire votre journal…

Quand je suis rentré de ma première hospitalisation, je me suis fait plaisir, je me suis acheté un nouvel ordinateur. Pour ma ­deuxième transfusion, dans la salle d’attente, les patients échangeaient sur leur taux de globules rouges : j’étais dans un gang de vampires ! Le soir, j’avais mon titre « Un vampire en pyjama ». Je me suis organisé. J’ai inventé la fameuse Dame Oclès…

Qui est Dame Oclès ?

C’est une femme superbe, de noir vêtue, qui apparaît aux pires moments, et tente de me faire lâcher prise. Je voulais que l’on puisse succomber à Dame Oclès. Cela devait être très bon, très confortable, de se laisser aller dans ses bras. Surtout, quand on n’en peut plus. Une créature odieuse, effrayante, mais ô combien séduisante…

D’où vient votre goût des mots ?

Petit, je m’imaginais un tas de choses, mais j’étais plutôt foot et tennis ! Et puis j’ai lu Cinq semaines en ballon, de Jules Verne. Ce fut une révélation : les livres pouvaient être mes amis. Je me suis mis à écrire des textes, qui sont devenus chansons, avec les copains qui m’apprenaient les accords de guitare… Je n’ai pas suivi de cours de solfège. J’ai commencé la guitare à 17 ans, avec mes amis de la Drôme, et on a créé notre groupe, Dionysos, en 1993. On a fêté nos vingt-trois ans de scène il y a une semaine !

Lorsque vous sortiez de l’hôpital, vous rejoigniez votre appartement que vous aviez transformé en « appartelier, lieu magique peuplé de skates, de vinyles et de surprises ».

J’ai installé une minisalle de cinéma et revu des Star Wars, – ce sont des films doudous, dont je me suis entiché adolescent ; j’ai créé un studio d’enregistrement dans mon fauteuil œuf et monté quatre disques. Le son est particulier, tenez essayez ! (Le son est en effet assourdi, chaud, NDLR.)

Vous rendez hommage au corps médical, notamment aux « nymphirmières », « qui ont la lourde tâche de diffuser quelques bribes de lumière aux quatre coins de l’enfer ».

Je suis un vampire de l’amour, elles sont des cigognes. Des passeurs de ballons fragiles. Elles m’ont impressionné. Je ne les voyais qu’avec un masque, calfeutrées de la tête aux pieds. Et puis un jour, en sortant, je tombe sur une petite meuf de 25 ans, avec des sacs de courses… Ce sont ces femmes qui ont leur vie, leur maison, leur compagnon avec qui elles s’entendent ou pas, qui sont là, totalement pour moi, à 4 heures du matin, à écouter mes délires sur le foot. Elles sont admirables, jamais en automatique. Au moment où elles entrent dans une chambre, la chaleur pénètre avec elles.

Vos proches étaient très présents.

Ma compagne Rosy, nuit et jour, a combattu à mes côtés. Mon père, 76 ans à l’époque, a tenu son rôle, formidablement. On parlait de la Coupe du monde de foot… il était un peu dans le déni, je devais le ménager. Gérer l’équilibre entre l’espoir et la déception. Le moment le plus pénible a été celui de la fin de ma première hospitalisation : je m’apprêtais à rentrer chez moi, et puis de nouveaux résultats m’ont renvoyé à la case départ, c’était très dur. Pour ne pas me laisser aller, tous les jours, je me levais, me lavais, m’habillais. On se transforme vite à l’hôpital, en cet être informe, mou, en pyjama, dans l’attente. J’avais réclamé des vêtements, ils me surcuisaient mes tee-shirts pour éliminer virus et bactéries. Je montais sur mon vélo, j’écrivais. À l’hôpital Saint-Louis, à Paris, pour la greffe en décembre, j’ai eu droit à mon petit piano rouge, mon ukulélé et ma guitare folk…

Depuis votre greffe, vous avez (presque) repris votre vie « normale », c’est-à-dire à cent à l’heure ! Sur quels projets êtes-vous actuellement ?

Cet été, comme je me l’étais promis durant mon hospitalisation, j’ai parcouru l’Islande en skateboard. Cela a été incroyable ! J’ai envie de faire quelque chose de cette expérience, peut-être un « carnet de board ». J’ai aussi tourné une minisuite à Jack et la mécanique du cœur (à voir sur France 2 en janvier). Et je suis en train d’écrire le scénario de mon premier film « live » : une histoire de Parisien qui quitte la vie civilisée pour l’Islande et pêche une sirène. Enfin, je travaille sur une série pour les Américains, dont le thème est la vie après la mort… Comme quoi Dame Oclès n’est pas loin. Mais elle n’habite plus chez moi, c’est déjà ça…

* Vampire en pyjama, CD album, Columbia, 21 €.

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Journal d’un vampire en pyjama, Éd. Albin Michel, 240 p. ; 18 €.

Le livre avec un CD audio, Albin Michel, 21,50 €.

Retrouvez tous les commentaires des membres du Jury enthousiasmés par le livre de Mathias Malzieu. C'est parti ici !

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Paru le 2 août 2018

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