Jean-Marie Le Méné, président de la fondation Jérôme-Lejeune : "La société doit protéger le plus faible"

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Jean-Marie Le Méné, président de la fondation Jérôme-Lejeune. © Vincent Pancol
Jean-Marie Le Méné, président de la fondation Jérôme-Lejeune.
Jean-Marie Le Méné, président de la fondation Jérôme-Lejeune. © Vincent Pancol

Jean-Marie Le Méné est engagé depuis quinze ans dans le combat pour soigner la trisomie 21. Président de la fondation Jérôme-Lejeune, qui finance la recherche sur cette maladie, ce catholique expose ses convictions en matière de bioéthique dans un livre sans concession : Nascituri te salutant ! aux éditions Salvator.

Pèlerin. Les députés ont rendu, fin janvier 2010, un rapport sur la révision des lois de bioéthique. Leurs préconisations vous semblent-elles aller dans le bon sens ?
Jean-Marie Le Méné. Ce rapport évoque des questions auxquelles il est facile de répondre, comme la gestation pour autrui (GPA) et l’ouverture de la procréation médicalement assistée (PMA) aux couples homosexuels et aux femmes célibataires. Les députés y ont répondu par la négative et je suis parfaitement d’accord avec eux. Cependant, ces demandes étaient aisées à écarter car il existe là-dessus un consensus global.

Sur quels points n’êtes-vous pas d’accord ?
Sur les modifications concernant la recherche sur les embryons humains. En 2004, la dernière loi de bioéthique encadrait cette recherche de manière stricte. Elle est interdite, sauf dérogation, à deux conditions : que la recherche ait pour but de soigner et qu’il n’y ait pas d’autre voie possible pour y parvenir. Or, le rapport propose de supprimer ces conditions, ce qui marque une rupture grave…

Pourquoi êtes-vous contre les recherches sur l’embryon ?
En premier lieu, au nom de l’efficacité. Depuis 2004, il y a eu de nombreux progrès sans qu’on ait besoin d’utiliser des cellules d’embryons humains. Mais plus fondamentalement, le principe qui soutient ma position c’est le respect de l’être humain depuis le début de sa vie. Le prélèvement de cellules embryonnaires implique la destruction de l’embryon.

Or, l’embryon humain est un membre de l’espèce humaine. Et cela n’est pas une conviction personnelle, mais une observation partagée par de nombreux scientifiques. Ce respect de l’être humain depuis son commencement est d’ailleurs inscrit dans le code civil. Il existe certes des dérogations - l’avortement - mais ce ne sont que des dérogations.

Vous êtes également opposé à la proposition de dépister systématiquement la trisomie 21 lors d’un diagnostic préimplantatoire (Le DPI est réalisé dans certaines fécondations in vitro pour écarter les embryons porteurs de maladies génétiques héréditaires graves, NDLR)
Je fais deux reproches à cette proposition. Premièrement, le DPI a été conçu pour dépister les maladies graves héréditaires. Un parent est porteur, un frère ou une sœur a, par exemple, la myopathie. On fait donc le choix du DPI pour avoir un enfant non touché. Le fait d’ajouter une indication comme la trisomie 21 est étonnant, car cette dernière n’est pas héréditaire. Deuxièmement, effectuer systématiquement le diagnostic de la trisomie 21 à ce niveau de la conception, c’est préjuger que la femme ne voudra pas d’un enfant trisomique. Dans ce cas, pourquoi ne s’en tenir qu’au diagnostic de cette maladie-là ? Il en existe bien d’autres.

Vous êtes membre de l’Académie pontificale pour la vie depuis septembre 2009. Dans le débat public, est-ce le chrétien qui parle ou le président d’une fondation scientifique ?
Je me positionne avant tout comme président de la fondation Jérôme-Lejeune, car je n’ai aucune prétention à imposer un ordre moral et à jouer le chevalier blanc. Je préfère m’appuyer sur une pratique médicale qui dure depuis quinze ans. Avec le recul de l’expérience, je peux expliquer tous les services rendus par la Fondation, aux familles comme aux chercheurs que nous finançons. Je donne le sens humain de ce que nous faisons. Il serait dommage de ne pas profiter de cette situation pour apporter une pierre dans le débat bioéthique.

Qu’est-ce qui a motivé votre engagement à la tête de la fondation Jérôme-Lejeune ?
En tant que gendre du Pr Lejeune, découvreur de l’anomalie génétique à l’origine de la trisomie 21, j’ai eu la chance de le côtoyer pendant longtemps et j’ai été témoin du vide qu’il laissait après sa mort, en 1994. Une fois le diagnostic posé à l’hôpital, les enfants trisomiques restaient livrés à eux-mêmes. Au contraire, le Pr Lejeune, alors chef du service génétique à l’hôpital Necker, à Paris, continuait à suivre l’enfant. Il voyait ce qu’on pouvait lui apporter. Il tirait de ses consultations des observations qui nourrissaient ses recherches. En créant la fondation en 1996, nous avons voulu poursuivre son action. Nous donnons une réponse sur les plans médical, scientifique et éthique parce que nous considérons que le plus faible doit être protégé.

Combien de patients suivez-vous ?
Près de 5 000 en tout. Nous effectuons entre 3 000 et 4 000 consultations par an. Quand les enfants sont petits, ils n’ont souvent besoin de presque rien. Quand ça commence à devenir plus délicat, on sait anticiper. Par exemple, les enfants trisomiques ont un risque de leucémie plus important. Aujourd’hui, nous savons les diagnostiquer très rapidement et nous pouvons les guérir. Un médecin de ville qui ne voit jamais un trisomique l’emmènerait d’abord faire des examens à droite et à gauche avant d’identifier la maladie. Il y a de nombreuses pathologies pour lesquelles c’est le cas.

Et dans la recherche, où en êtes-vous ?
Nous avons poursuivi les intuitions de Jérôme Lejeune et certains projets sont bien avancés, notamment le programme CibleS21 qui tente d’agir sur une substance soupçonnée de jouer un rôle dans la déficience mentale. Nous avons aussi financé une partie des travaux du Pr Jean Delabar qui vient de mettre en évidence le rôle positif du thé vert pour les troubles neurologiques. Un essai clinique vient d’être lancé en Espagne, auquel la Fondation est associée. Autre avancée significative : une étude, menée sur de jeunes patients trisomiques suivis à la Fondation, montre un effet positif du traitement par l’acide folinique, un dérivé de la vitamine B9, sur le développement psychomoteur de certains patients.Il est difficile d’assurer que ces recherches vont permettre de guérir les personnes trisomiques. Ce qui compte, c’est de montrer qu’on peut faire bouger les choses en matière de traitement. Il y a quinze ans, dès qu’on parlait de trisomie, les gens baissaient le rideau. Depuis quelques années, le monde scientifique est prêt à reconnaître la possibilité d’une perspective thérapeutique.

Aujourd’hui, les avortements concernent 96 % des enfants trisomiques dépistés. La société serait-elle devenue eugéniste ?
Évidemment que les gens préféreraient avoir un enfant normal plutôt qu’un enfant trisomique ! Cela ne fait pas d’eux des eugénistes. Est eugéniste l’État et sa politique de dépistage massif. Relisez le rapport rendu en 2007 par la Haute autorité de santé. Il contient un nombre incalculable de dispositions qui s’appellent « stratégies » pour le dépistage de la trisomie 21 avec des statistiques, des contrôles de la performance, des objectifs, des mesures de l’efficacité, etc. Il y a bien planification étatique d’éradication de la trisomie 21. Quand les experts prétendent que ce sont les familles qui demandent tout ça, je trouve ça insultant. On amène toute une population à adopter ce point de vue alors que ce n’est pas spontanément celui des gens.

Pensez-vous que le discours de l’Église sur ces questions de bioéthique soit audible dans notre société ?
Oui. L’Église a su adapter son discours à l’évolution des techniques et des mœurs. Ce qui a été dit dans l’encyclique Humanae vitae,  il y a quarante ans, a été affiné dans d’autres textes, notamment L’Évangile de la vie, en 1995. À l’époque, Jean-Paul II avait estimé que le progrès technique était positif en lui-même, mais pas l’usage que certains en faisaient. En 1999, lors des états généraux de la bioéthique, l’Église catholique a fait un très beau travail pédagogique avec les deux livres de Mgr Pierre d’Ornellas, archevêque de Rennes (Bioéthique, propos pour un dialogue, Éd. Lethielleux, 153 p. ; 14 €. Bioéthique, questions pour un discernement, Éd. Lethielleux, 141 p. ; 13 €.). Cette réflexion a été saluée par les chrétiens, mais aussi par beaucoup de responsables politiques. Il faut dire que l’Église est à peu près la seule institution qui demeure cohérente dans sa philosophie et son éthique sur ces questions !

Vous-même, vous sentez-vous décalé dans notre société ?
Bien sûr que je me sens décalé dans cette société capitaliste, hypertechnique et déshumanisée par bien des aspects. Quand je passe les frontières, je m’aperçois que j’aurais sans doute plus de plaisir à vivre dans des systèmes moins riches et moins matérialistes, faisant plus spontanément confiance à la vie.

La France n’a pourtant pas la législation la plus libérale en matière de bioéthique…
Effectivement, d’autres pays font moins bien. Mais l’Allemagne ou l’Italie, par exemple, sont plus respectueux. S’agissant de la procréation médicalement assistée, aucun des deux ne stocke les embryons congelés ni ne fait de tri d’embryons. L’Italie a même adopté des critères plus rigoureux qu’avant. C’est donc qu’on peut toujours revenir sur une loi. En France, on prétend le contraire, on parle d’acquis féministes ou sociaux. En réalité, il s’agit de techniques et si on s’aperçoit qu’une technique est mauvaise ou source de déshumanisation, il faut pouvoir revenir dessus. Le gouvernement est en train d’élaborer le projet de loi de bioéthique qui sera discuté à l’automne, j’espère pouvoir faire entendre cette voix auprès de lui.

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Paru le 6 décembre 2018

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