Père Bruno Saintôt, jésuite : "Accueillons la fin de vie au lieu de l’affronter"

agrandir Le médecin doit prendre en compte la souffrance du patient en fin de vie mais aussi celle de son entourage, confronté à des incompréhensions.
Le médecin doit prendre en compte la souffrance du patient en fin de vie mais aussi celle de son entourage, confronté à des incompréhensions. © Burger / Phanie
Le médecin doit prendre en compte la souffrance du patient en fin de vie mais aussi celle de son entourage, confronté à des incompréhensions.
Le médecin doit prendre en compte la souffrance du patient en fin de vie mais aussi celle de son entourage, confronté à des incompréhensions. © Burger / Phanie

Les parlementaires Jean Leonetti et Alain Claeys, chargés de la mission sur la fin de vie, s’apprêtent à remettre leurs conclusions au gouvernement. Elles devraient aboutir à un texte de loi. Le P. jésuite Bruno Saintôt, responsable du département Éthique biomédicale du Centre Sèvres, décrypte les enjeux qui en découlent.

À propos de l'article

  • Créé le 04/12/2014
  • Publié par :Laurence Valentini
  • Édité par :Aurore Hautbois et Estelle Couvercelle
  • Publié dans Pèlerin
    6888, du 4 décembre 2014

Pèlerin. Le premier objectif donné aux parlementaires par le gouvernement concerne le développement des soins palliatifs. Sur ce point, plutôt consensuel, pensez-vous qu’il y a débat ?

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Crédit photo : Jean-Marie Heidinger

P. Bruno Saintôt (photo ci-contre). Certes, tout le monde paraît d’accord pour développer les soins palliatifs. Encore faut-il savoir de quoi on parle. Selon l’opinion commune, ces soins sont entrepris quand il n’y a plus rien à faire, quand les soins curatifs sont devenus impuissants.

Mais il n’existe pas deux types de soins séparés : d’abord le curatif, ensuite le palliatif. Le soin devrait être global et continu. Le rapport « Penser solidairement la fin de vie » de la Commission de réflexion sur la fin de vie en France insiste sur ce point. Il constate ainsi que la médecine anticipe mal les situations de mort. Cela aboutit à ce qu’elles soient confiées à “l’urgence” et que le passage du curatif au palliatif soit vécu comme un abandon.

Quel effet produit ce sentiment d’abandon sur le malade et ses proches ?
B. S. Il peut les pousser à réclamer que la mort vienne plus vite : « Faites que cela ne dure pas ! » Et, puisque la médecine curative ne peut plus rien, on risque de lui demander de réaliser ce qu’elle pourrait encore accomplir ultimement : faire venir la mort.

Comment définir alors les soins palliatifs ?
B. S. Selon la loi, les soins palliatifs sont des soins actifs et continus, pratiqués par des équipes interdisciplinaires, en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, apaiser la souffrance psychique, sauvegarder la dignité de la personne malade et soutenir son entourage.

Leur ambition est de ne pas rester confinés dans des services spécifiques mais d’irriguer tous les secteurs de l’hôpital. Il faut encore valoriser une conception globale mais unifiée : un seul soin, et deux dimensions. La dimension curative avec les actes médicaux techniques, et la seconde dimension, qui relève du soin global de la personne, sur les plans physique, psychologique, spirituel, familial et social.

Les parlementaires proposent aussi une meilleure prise en compte des directives anticipées. De quoi s’agit-il ?
B. S. Les directives anticipées existent depuis la loi Leonetti de 2005. Il s’agit d’un document daté, signé, par lequel une personne donne ses consignes sur les formes de traitements qu’elle refuserait de recevoir en cas d’accident ou de maladie.

La loi du 4 mars 2002 précise bien qu’aucun acte médical ne peut être pratiqué sans le consentement du malade. Mais il faut sortir d’une simple opposition des volontés.

Le médecin n’impose pas son choix mais il n’est pas non plus convoqué pour exécuter toutes les volontés du malade. Comme le dit la loi, le malade prend les décisions le concernant avec le professionnel de santé. Et si la personne n’est plus consciente, la procédure devient collégiale, en fonction de ce que l’on sait de ses désirs, avec l’avis de la personne de confiance, de l’équipe médicale, des proches…

Actuellement le médecin n’est pas contraint par ces avis. Mieux organiser le recueil des directives anticipées me semble une très bonne chose car cela va permettre une ouverture de la parole. Il va falloir parler de la mort, de la manière de l’accompagner, s’interroger sur ce qui se passe en fin de vie. C’est une belle occasion que nous ne devons pas manquer, sur les plans individuel, familial et collectif.

Un critère a cependant été ajouté dans le projet de loi : celui de rendre ces directives « opposables ». Le médecin sera alors obligé de les suivre. Quelles en seront les conséquences ?
B. S. Tout dépendra de la manière dont les législateurs vont formuler leur texte ! L’opposabilité maximale transformerait le médecin en prestataire au service de la volonté du patient, encourant des poursuites judiciaires s’il ne lui obéit pas.

Même en cas de transgression de l’interdit, de provoquer délibérément la mort. Aller dans ce sens bouleverserait l’engagement soignant tel qu’il est compris et vécu jusqu’à présent.

Mais le patient a le droit de savoir pourquoi le médecin refuse d’accéder à ses volontés…
B. S. Il me paraîtrait souhaitable que le médecin s’explique aussi s’il refusait de suivre les directives d’un malade ne pouvant exprimer sa volonté. L’idéal serait qu’il conserve la responsabilité de la décision dans un cadre éthique et juridique réaffirmé. Seul ce cadre peut réguler les volontés et les désirs.

Pour pouvoir suivre les directives, il faudrait aussi qu’elles soient accessibles et suffisamment précises. Un travail technique et pédagogique est nécessaire.

Le troisième objectif soulève une autre question éthique : à quelles conditions et dans quelles circonstances peut-on apaiser la souffrance jusqu’à éventuellement abréger la vie ? Va-t-on vers une légalisation de l’euthanasie ?
B. S. Jusqu’à présent, l’euthanasie demeure interdite. Pour soulager les souffrances réfractaires, on peut utiliser la sédation profonde qui plonge le patient dans une sorte de coma.

Dans certaines conditions, en phase terminale, elle peut être prolongée jusqu’à la fin de vie. Cela suppose que tous les autres moyens ont été épuisés. Mais cette sédation bien conduite ne provoque pas la mort, ni ne la précipite.

La loi va-t-elle désormais permettre qu’une sédation ait également pour but d’“accélérer” la survenue de la mort ? Si c’était le cas, comme cela semble se dessiner, on entrerait dans une forme d’euthanasie qui serait masquée par le terme sédation.

Mais c’est bien de cela dont il est question : accomplir un acte dont l’objectif est de provoquer la mort avec l’intention de soulager une souffrance jugée insupportable. Certains pourraient dire : « on ne veut pas donner la mort mais raccourcir le temps d’attente. »

Ce temps de la mort qui dure dérange les malades, les proches… N’est-il pas légitime qu’ils désirent que cela « s’arrête » ? Ce sont des mots que les médecins entendent souvent…
B. S. Bien sûr que ce temps peut déranger ! Les malades et les familles l’éprouvent et le disent. Faut-il pour autant autoriser une « accélération » de la survenue de la mort ? Ni trop rapide pour ne pas avoir le sentiment de la provoquer, ni trop lente pour qu’elle ne soit pas jugée insupportable ? Je ne le crois pas. Un interdit fondamental du soin serait levé.

De plus, une telle législation aurait forcément des conséquences sur la conception du soin et sur l’engagement des soignants. Pourquoi rechercher les meilleurs soins, alors qu’il serait possible d’en finir rapidement ? D’un côté, la société demanderait aux médecins de soutenir le vouloir vivre et d’attester que chaque vie a du prix et mérite d’être vécue – elle lutterait contre le suicide des jeunes et des vieillards – et, d’un autre côté, elle demanderait aux médecins d’en finir rapidement quand une personne ne supporterait plus son état ? C’est contradictoire.

Parfois, c’est au nom de leur dignité que les malades demandent à disparaître…
B. S. Mais tout le monde veut mourir dans la dignité et les soignants œuvrent dans ce sens auprès des malades en fin de vie ! Deux conceptions de la dignité continuent de s’affronter.

La dignité fondamentale, inhérente à tout être humain, selon la Déclaration universelle des droits de l’Homme. Indissoluble, inaltérable, elle est attachée à la personne quel que soit son état. A charge pour les proches, les soignants, la société, de l’honorer par le respect, les soins appropriés, l’attention à la souffrance, etc.

Que dit l’autre conception de la dignité ?
B. S. Que la dignité est relative à la valeur que l’individu s’attribue lui-même. Mais cette perception de sa propre valeur est forcément changeante ; elle se trouve altérée par la maladie et la vieillesse, et parfois par le regard d’autrui.

Il faut prendre en compte ce sentiment de la personne de ne plus se trouver digne, mais cela ne signifie pas qu’elle a perdu sa dignité. Et la société ne doit pas s’habituer à ce que des personnes soient supprimées, ou se suppriment, parce qu’elles se jugent sans valeur, ou parce qu’elles le veulent !

C’est un problème éthique et politique. Quelle valeur donnons-nous à la vie des plus faibles, des personnes gravement handicapées, à des vies qui se jugent ne servir « à rien» ? Une vie doit-elle forcément être utile à « quelque chose » ?

Dans ce débat et face à la grande souffrance des malades en fin de vie, quels peuvent être le rôle, le message et la place des chrétiens ?
B. S. Saisissons cette occasion pour parler de tout ce qui nous maintient en vie, et donne du sens et de la valeur à notre existence devant l’épreuve de la mort. Les directives anticipées sont une chance de réapprendre un discours sur la mort. C’est trop souvent un sujet tabou, même pour les chrétiens.

Travaillons à accueillir la fin de vie, non pas dans l’affrontement et l’acharnement, mais en l’humanisant. Le « soin » n’est pas seulement une prestation technique mais la façon dont les humains se tiennent solidairement dans l’épreuve de la maladie et de la mort. Par leur espérance, les chrétiens peuvent contribuer à valoriser cette nécessaire solidarité et réfléchir à la société que nous voulons.

Comme soignants ou bénévoles, ils sont très investis auprès des malades. Ils déploient des trésors d’humanité. Cette mobilisation permet à l’église de porter une parole qui n’aurait que peu de sens sans leur présence sur le terrain. Merci à eux !



Un débat qui n’en finit pas

La mission sur la fin de vie, confiée à deux députés – le PS Alain Claeys et l’UMP Jean Leonetti – devrait rendre ses conclusions au Premier ministre le 10 décembre 2014. Ce rapport fera-t-il avancer le débat opposant les partisans de l’euthanasie et les défenseurs des dispositions existantes ?

► Lire la suite dans Pèlerin, n° 6888, du 4 décembre 2014. A lire aussi Les mots de la fin de vie.


Pour aller plus loin :

► Pour accéder au site internet du Centre Sèvres - Paris, cliquez ici.

► Un colloque d'éthique biomédicale aura lieu le samedi 6 décembre 2014 entre 9 h 30 et 17 h 30 au Centre Sèvres, pour en savoir plus, cliquez ici.

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1 Commentaire Réagir

Il y a la naissance, la vie et… la mort, si possible dans la dignité

SYLVESTRE14 05/12/2014 à 07:07

La fin de vie est un drame pour le malade et très souvent pour les familles qui sont confrontées à un dilemme inextricable : que faire ? Mon épouse et moi-même sommes catholiques pratiquants, avons 65 ans, pas d'enfants, et des problèmes de santé au ... lire la suite

Paru le 18 octobre 2018

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