Colette Roumanoff : “Les malades d'Alzheimer ont une affinité avec le bonheur”

agrandir Colette Roumanoff a écrit deux livres sur la maladie d'Alzheimer, dont son mari était atteint.
Colette Roumanoff a écrit deux livres sur la maladie d'Alzheimer, dont son mari était atteint. © Arnaud Meyer
Colette Roumanoff a écrit deux livres sur la maladie d'Alzheimer, dont son mari était atteint.
Colette Roumanoff a écrit deux livres sur la maladie d'Alzheimer, dont son mari était atteint. © Arnaud Meyer

Femme de théâtre, comme sa fille Anne, Colette Roumanoff publie L'homme qui tartinait une éponge , un livre qui porte un regard aussi tendre que révolutionnaire sur la maladie d'Alzheimer, dont son mari était atteint.

À propos de l'article

  • Créé le 04/12/2018
  • Publié par :Raphaëlle Simon
  • Édité par :Sabine Harreau
  • Publié dans Pèlerin
    7097 du 6 décembre 2018

Vous avez accompagné pendant dix ans votre mari, Daniel, malade d'Alzheimer. Pourquoi un troisième livre sur le sujet ?
En mai 2009, le médecin qui suivait mon mari à Paris nous a demandé de témoigner à l'hôpital. Daniel a intitulé notre intervention : « Peut-on vivre heureux avec Alzheimer ? » J'ai été amenée à faire d'autres conférences, mais les gens semblaient ne pas comprendre les situations vécues. Avec ma fille Valérie, nous avons donc eu l'idée d'écrire une pièce de théâtre, La confusionite. J'ai ensuite écrit un premier livre pour raconter mes découvertes sur cette maladie, puis un deuxième*, très condensé, à destination des aidants. Mon dernier ouvrage, le plus complet, raconte des histoires vraies et, au-delà du témoignage, fait un grand tour d'horizon sur Alzheimer.

Le titre nous met d'emblée dans l'ambiance d'une maladie déroutante. Tant d'images négatives sont associées à Alzheimer. Est-ce d'abord notre regard qu'il faut changer ?
Le discours médical fait peur. Il faut vraiment le démonter, car il sépare les malades de leurs proches. D'abord, je critique le fait d'employer le mot « démence ». En français, un dément s'apparente à un fou dangereux. Si on vous dit que la maladie rend agressif, que votre proche est fou et ne va plus vous reconnaître, c'est désespérant… et inexact. Je suis pour l'abolition du mot démence, et je propose très sérieusement de supprimer le terme agressivité, pour le remplacer par agitation. À cause de ce discours toxique, l'aidant souffre. Et le malade souffre deux fois plus.


Mais un adulte qui prend une éponge et se fait une tartine, c'est un drame international ! Or, il ne s'agit pas d'un drame, c'est juste qu'il a faim…

De fait, la majorité des aidants sont éreintés, non ?
Ils sont surtout contrariés du matin au soir. Certes, la maladie leur fait vivre une situation nouvelle, et qui va empirer, mais on ne leur explique pas de façon claire qu'il existe néanmoins énormément de façons de bien gérer Alzheimer. Auparavant, on disait des personnes âgées qu'elles retombaient en enfance. On était plus près de la vérité. Un enfant peut prendre une éponge et la mordiller, cela fait rire tout le monde, mais un adulte qui prend une éponge et se fait une tartine, c'est un drame international ! Or, il ne s'agit pas d'un drame, c'est juste qu'il a faim… et que son cerveau ne lui permet plus de distinguer deux choses qui se ressemblent.

Et les malades qui s'échappent ?
Quand ils sortent dans la rue ou veulent prendre un train, ce n'est pas nécessairement qu'ils veulent fuir. Le plus souvent, ils cherchent les toilettes ou veulent rentrer chez eux ! Lorsque la personne se perd dehors et n'arrive plus à retourner chez elle, c'est le signe qu'il ne faut plus qu'elle vive seule. Si le malade ne vit pas seul, mettre un digicode intérieur permet d'éviter bien des drames.

Vous-même, ne vous êtes-vous jamais découragée ?
Mais si, bien sûr. Surtout au début. J'étais perdue, je ne savais pas du tout comment réagir. Tout ce que j'avais lu sur Internet était très démoralisant. Mais j'ai découvert au fil du temps les « trucs » à faire ou à ne pas faire. Par exemple, je me suis rendu compte que l'exercice physique réactivait les neurones. Dans notre maison en Provence, je demandais à Daniel de porter des brouettes de pierres, et on jouait tous les jours au ping-pong.

Pendant les dix ans de sa maladie, nous avons vécu beaucoup de moments de bonheur partagé, et avons beaucoup ri ensemble.

Cela avait un effet extraordinaire. Un autre jour, alors qu'avec ma troupe de théâtre nous répétions Le Cid, l'acteur s'est arrêté net, et mon mari a continué la réplique ! J'ai alors demandé à Daniel de lire à haute voix. Car s'il oubliait immédiatement ce qu'il avait lu, il avait du plaisir à me faire la lecture, parce que j'étais là pour l'écouter. Combien de fois m'a-t-il dit : « Colette, tu es géniale ! » Pendant les dix ans de sa maladie, nous avons vécu beaucoup de moments de bonheur partagé, et avons beaucoup ri ensemble. Pour bien accompagner celui qu'on aime, il faut commencer par le regarder avec bienveillance.

Qu'avez-vous découvert par vous-même que les médecins ne disent pas ?
Les médecins ne connaissent pas cette maladie. Ils mesurent la perte de mémoire mais ils n'expliquent pas l'essentiel : la modification de la perception du monde, la perte progressive des repères. Dire aux proches que les patients ont perdu la mémoire, cela ne sert à rien. Le remède n'est pas d'ouvrir des albums de photos en disant : « Te souviens-tu ? » Justement, le malade n'arrive pas à se rappeler.


La personne devient aussi de plus en plus sensible aux émotions. J'ai appris à m'approcher plus lentement, à avoir des gestes plus doux.

C'est comme si on demandait de marcher à un paralysé. Il faut rester dans le présent. Le malade a besoin qu'on lui facilite la vie. La maladie est un processus de désapprentissage. La personne reste elle-même, avec son caractère, mais ses moyens d'expression sont de plus en plus limités et, à la fin, ressemblent à ceux d'un nourrisson. Elle devient aussi de plus en plus sensible aux émotions, et à la qualité de la relation. J'ai appris à m'approcher plus lentement, à avoir des gestes plus doux.

Que faire lorsque le patient ne vous reconnaît plus ?
Ce « bug » est une défense du cerveau. Un jour, j'avais demandé à Daniel de tailler les chardons et il a coupé le rosier en même temps… Je lui ai crié dessus, et me suis rendu compte que c'était catastrophique – comme si je lui reprochais sa maladie. Le lendemain, au réveil, il m'a dit : « Je ne me rappelle pas comment tu t'appelles. » J'ai compris que cela avait un rapport avec ce qui s'était passé la veille. Je ne lui ai plus jamais adressé de reproches.

Et en cas de questions répétitives ?
Ce ne sont pas vraiment des questions. Il ne faut pas répondre, mais faire diversion, comprendre d'où vient le malaise ; chercher plutôt ce qui, habituellement, apaise, tranquillise, et rend la personne heureuse. Libérés de nombreux soucis, les patients Alzheimer vivent dans le présent, et ont une affinité particulière avec le bonheur. Le stress et l'angoisse sont des facteurs d'aggravation immédiate. Il ne sert à rien non plus de dire à un malade qui cherche sa mère qu'il est idiot parce qu'elle est morte il y a trente ans. Cette quête révèle un sentiment d'insécurité. La bonne réponse consiste à rétablir un sentiment de sécurité, comme on le fait avec un nourrisson : se demander s'il a faim, soif, froid, et assurer ses besoins élémentaires.

Comment allier liberté et sécurité ?
Nous touchons là un vrai problème de société. On a mis très haut la barre de la sécurité, au nom de laquelle on enferme les malades. Je suis contre. Même la sécurité la plus « sécurisée » n'empêchera pas les gens de mourir. Mais tout le monde s'en fiche… La personne est malade, certes, mais il s'agit d'une personne humaine. Elle a droit à sa dignité, à exister, à avoir un avis, à ce qu'on l'écoute.

Qu'est-ce que votre mari vous a appris sur les relations humaines ?
Ces années m'ont montré que tout ce que je dis, fais, ressens, a beaucoup d'effets sur autrui. Or, dans la vie habituelle, nous n'y prêtons aucune attention. D'où l'importance d'être bien avec soi-même. Héberger un sentiment négatif (tristesse, colère) va faire du mal à la personne avec qui je vis. C'est un luxe que je ne peux pas me payer. Si une telle émotion survient, je ne suis pas obligée de la garder en moi. Elle me traverse, mais je la laisse filer, en prenant le temps de respirer, de me détendre. En fait, quiconque arrive à avoir de bonnes relations avec un malade d'Alzheimer est capable d'en avoir avec tout le monde.

Vos conseils sont-ils aussi valables pour les aidants de personnes atteintes d'autres maladies ?
Bien sûr ! Toutes les relations humaines peuvent en bénéficier, parce qu'il s'agit toujours de respecter la personne, de lui donner un espace, de la traiter avec précaution. Sur mon blog, une soignante de Belgique, enthousiaste, m'a écrit : « Ce matin, j'ai pris mon petit déjeuner avec l'homme qui tartinait une éponge, et avec tous les autres ! » Cela m'a fait rire.

*

Le bonheur plusfort

Le bonheur plus fort que l'oubli, Éd. Points, 256 p. ; 7,20 €, et









Alzheimer livre

Alzheimer, accompagner ceux qu'on aime (et les autres), Librio, 96 p. ; 3 €.




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Biographie

1941 Naissance à Casablanca (Maroc).

1965 Mariage avec Daniel. Ils ont quatre enfants, dont Anne, humoriste.

1993 Fonde une compagnie théâtrale.

2005 Découverte de la maladie d'Alzheimer de son mari.

2010 Lance des ateliers théâtre pour aidants et soignants d'Alzheimer.

2015 Mort de son mari.

2018 Publie L'homme qui tartinait une éponge, Éd. de La Martinière, 272 p. ; 19,90 €.



Colette et Raphaelle maigre

En aparté

Dès qu'elle m'ouvre la porte de son appartement, à Paris, je reconnais chez Colette Roumanoff les yeux espiègles et les intonations de sa fille Anne. C'est là qu'elle vit, accueille sa tribu, et travaille avec sa troupe de théâtre. Elle me fait visiter les pièces du fond où patientent des costumes de scène, mais aussi les aménagements pour rendre la vie plus facile à son mari : toilettes repérables par éclairage, code à la porte d'entrée. Pendant la séance de photos, la truculente Colette rit de notre « selfie » et déclare fièrement en avoir effectué un seul dans sa vie. Pour montrer à ses filles qu'elle aussi, elle savait faire. R.-S.




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Paru le 6 décembre 2018

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