Que penser du dépistage précoce des troubles de l'audition ?

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Marcel Rufo © Alain Tendero
Marcel Rufo
Marcel Rufo © Alain Tendero

Le 30 novembre 2010, une proposition de loi en faveur du dépistage précoce des troubles de l'audition a été adoptée en 1re lecture par l'Assemblée nationale. Cette nouvelle n'a pas été bien accueillie par les personnes sourdes, considérant que ce diagnostic modifierait l'affection des parents pour leur enfant atteint de ce trouble.

À propos de l'article

  • Créé le 15/12/2010
  • Modifié le 28/02/2014 à 12:00
  • Publié par :Marcel Rufo
  • Édité par :Marine Bisch
  • Publié dans Pèlerin
    6681, du 16 décembre 2010

Incroyable manifestation que celle des sourds s'opposant au diagnostic précoce des troubles de l'audition chez les nouveau-nés, à la suite du vote des députés, le 1er décembre. En face de ce groupe silencieux, gesticulant devant la préfecture de Marseille, les forces de l'ordre semblaient bien empêtrées, en l'absence d'un traducteur.

Cette levée de boucliers paraît, de prime abord, bien incompréhensible. Car, s'il faut se réjouir que des personnes en situation de handicap prennent toute leur place dans les débats de société, comment les rejoindre dans le cas présent ? Il semble clair que, plus vite un diagnostic est posé, plus vite le traitement adéquat est mis en place.

Pour preuve, le diagnostic anténatal rend possible la visualisation d'un « bec de lièvre », si bien que l'intervention peut s'effectuer dès les premiers jours de la vie du bébé : un pansement au-dessus de la lèvre supérieure et le tour est joué.

Pourtant, si l'on se place du côté des familles d'enfants présentant une anomalie, l'opposition des malentendants « s'entend » autrement. Restons un instant au cœur de cette belle discipline qu'est la chirurgie infantile : nous découvrons que, souvent, le chirurgien réparateur est fantasmé par les parents comme une sorte de bonne mère rétablissant le dommage de la nature.

Il entre ainsi dans la famille dont il a réparé l'enfant. Malheureusement, certaines annonces signifient une fermeture définitive de l'avenir de l'enfant venu au monde : une importante souffrance neurologique, un tableau d'autisme infantile primaire, certaines anomalies cardiaques ou chromosomiques, voire la détection d'une stérilité qui, parfois même dès la grossesse, lors d'une amniocentèse, condamne d'emblée toute perspective d'être un jour grands-parents, alors que l'on devient parents.

Ces situations difficiles à vivre vous expliquent peut-être l'opposition de certains au diagnostic précoce. D'autant qu'il se produit, dès l'arrivée de l'enfant, un phénomène merveilleux que le pédopsychiatre Daniel Stern a désigné par le terme d'« accordage affectif ».

Or, toute annonce prématurée de pathologie risque d'endommager le processus fondamental d'interaction et d'attachement entre les parents et leur enfant. Que faire ? On ne peut revenir sur l'intérêt du diagnostic précoce.

Mais pour être accepté, il est impératif qu'il soit associé à un accompagnement des parents par les soignants, à une alliance entre ceux-ci et l'enfant soigné. Lorsque le malheur arrive, c'est l'humanité qui est la réponse. Écoutez les sourds qui manifestent pour que l'on puisse l'entendre !

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Paru le 18 janvier 2018

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