Maternité et handicap, c’est possible !

agrandir Florence Méjécase, présidente de l’association Handiparentalité, pique-nique avec Théo, son fils de 7 ans.
Florence Méjécase, présidente de l’association Handiparentalité, pique-nique avec Théo, son fils de 7 ans. © Rodolphe Escher
Florence Méjécase, présidente de l’association Handiparentalité, pique-nique avec Théo, son fils de 7 ans.
Florence Méjécase, présidente de l’association Handiparentalité, pique-nique avec Théo, son fils de 7 ans. © Rodolphe Escher

Avoir un enfant, lorsqu’on est en situation de handicap ? C’est réalisable, malgré les difficultés. À l’occasion de la fête des Mères, Florence, Adeline et Jennifer racontent leur quotidien de mères admirables.

À propos de l'article

  • Créé le 26/05/2015
  • Modifié le 27/05/2015 à 16:59
  • Publié par :Alice Le Dréau
  • Édité par :Estelle Couvercelle
  • Publié dans Pèlerin
    6913, du 28 mai 2015

Sur le fauteuil roulant de Florence Méjécase, des autocollants Winnie l’ourson et Buzz l’éclair ont été plaqués. Dans sa voiture, une figurine de T’choupi, le pingouin, – une star chez les moins de 5 ans – se balance au bout d’un trousseau de clés. Pas de doute : il y a un enfant dans les parages !

Théo, 7 ans, un petit garçon vif, au sourire ravageur. À 32 ans, Florence, sa mère, souffre d’une maladie rare, l’ostéogenèse imparfaite, dite aussi « maladie des os de verre », parce qu’elle provoque une fragilité osseuse. « Je ne marche plus depuis l’âge de 11 ans », précise la jeune femme.

Pourtant, elle n’arrête pas de courir, ou plutôt de rouler, toute la journée, enchaînant les rendez-vous et les coups de fil depuis qu’il y a cinq ans, elle a fondé l’association Handiparentalité, pour accompagner les mères et futures mères en situation de handicap, comme elle. Son but : témoigner, partager des expériences, et répondre ainsi aux mille interrogations de ces parents pas tout à fait comme les autres.

Car si le désir de maternité est universel, ces grossesses restent particulières. « J’ai toujours voulu être maman, se souvient Florence. Mais je me posais plein de questions, que je retrouve chez les personnes qui viennent nous voir au sein de l’association. Comment le bébé allait-t-il se développer alors que je suis sans cesse assise ? Comment lui donner son bain ? Le soutenir pour ses premiers pas ? Et puis, comme il y a 50 % de probabilité que je transmette ma maladie, était-ce un risque que j’étais prête à assumer ? »

Chez les mamans aveugles émerge l’inquiétude de ne pas percevoir les expressions de douleur, de joie sur le visage du nourrisson. Chez les malentendantes, de ne pas être alertées par les pleurs. Pour d’autres futures mères, une grossesse peut aggraver le handicap existant. « Ma famille m’a toujours soutenue, sans préjugés, note Florence. Ce n’est pas toujours le cas. »

Affronter les proches et le monde médical

« Le handicap, cette étrange étrangeté, met mal à l’aise », explique Édith Thoueille, puéricultrice, fondatrice et directrice, à Paris, d’une structure novatrice en France, le Service de guidance périnatale et parentale pour personnes en situation de handicap (SAPPH).

« Ma mère m’a clairement désavouée lorsque je lui ai annoncé ma grossesse, raconte Inès, aveugle depuis un accident de voiture, en donnant son biberon à Alexis, 16 mois. Elle m’a dit que ce n’était pas raisonnable, égoïste. Que je n’avais pas le droit d’imposer cela à un bébé. »

Florence Méjécase raconte les regards fuyants de certains parents d’élèves, à l’école, et le sans-gêne de ceux qui se garent systématiquement sur la place réservée aux personnes handicapées, à l’heure de la sortie des classes.

Oui, il nous arrive de nous sentir stigmatisées, mais doit-on s’interdire la maternité parce que la société nous renvoie notre handicap en pleine figure ? 

→ plaide-t-elle.

« La communauté médicale elle-même se montre parfois hostile à ce désir de maternité, et utilise un discours à la limite de l’eugénisme, regrette Édith Thoueille. Alors que la majorité de ces grossesses sont, justement, mûrement réfléchies. »

À certaines femmes, comme Geneviève, 66 ans, amputée du bras droit, des médecins avaient suggéré la stérilisation. « Comme ça au moins, vous serez tranquille, m’avaient-ils dit. Dieu merci, je ne les ai pas écoutés », se réjouit-elle, quatre enfants et six petits-enfants plus tard.

Adeline, elle, rit jaune, les mains posées sur son ventre arrondi – une fille est attendue pour juin – en repensant au chirurgien qui lui avait annoncé qu’elle ne pourrait sans doute jamais donner la vie. « Lorsque mon fils Lino est né, il y a trois ans et demi, ma mère a suggéré, en plaisantant, de lui envoyer un faire-part. »

Bien sûr, lorsque l’enfant paraît, il faut s’organiser. « C’est mon mari qui donne le bain, qui joue au foot », explique Jennifer Bondon, qu’une spina bifida (une paraplégie des membres inférieurs) cloue dans son fauteuil.

Et si le désir d’enfants de cette mère de deux garçons a été très bien accueilli, tant par les praticiens que par son entourage, elle admet, pour autant, ne pas vivre « au pays des Bisounours ». « Le chemin des parents handicapés est semé d’embûches, le monde ayant été pensé par des valides, explique-t-elle. La loi de 2005 sur le handicap n’a pas résolu les problèmes d’accessibilité des logements, des hôpitaux.

Tous les établissements de santé ne disposent pas d’équipements spécifiques [En 2009, selon une enquête menée par la mission handicap de l’AP-HP (Assistance publique-Hôpitaux de Paris), en Île-de-France, seuls 140 cabinets de gynécologie obstétrique sur 635 disposaient de bâtiments accessibles et six d’une table de consultation élévatrice]. Aucune allocation particulière n’existe pour les parents en situation d’invalidité. Et puis je me fatigue plus vite. Imaginez, un nourrisson, c’est déjà épuisant pour une mère valide… Les lits de bébé à barreaux classiques ? Ils sont beaucoup trop profonds pour moi qui ne peux pas me pencher. Les tables à langer ? Elles ne sont pas à la bonne hauteur. Mon père, qui est artisan, m’a bricolé des meubles. Il existe bien du matériel de puériculture adapté, mais il coûte cher.Pour certains aspects pratico-pratiques, le sens de la débrouille s’avère indispensable. Mais globalement, les choses évoluent de façon positive. »

Trouver sa place de parent en toute autonomie

Au SAPPH, à Paris, Malika Zamoum Bendjelal, éducatrice de jeunes enfants, aide les pères et mères, pour la plupart non voyants, à trouver leur place de parents, en toute autonomie. Non pas « malgré » mais « avec » leurs limites.

« Il existe d’autres moyens que le regard pour communiquer avec un enfant, leur rappelle-t-elle. La parole, le toucher. On peut être aveugle et réussir à doser un biberon, grâce à des pipettes graduées en relief ; on est capable de faire un puzzle, de jouer au Uno en braille, de lire une histoire, de suivre les devoirs. Nous leur faisons des transfusions d’estime de soi. »

« Ma mère a perdu l’usage de ses jambes il y a neuf ans, suite à une chute de cheval, raconte Geoffrey, 28 ans. Cela ne l’a jamais empêchée de changer les couches de ses petits-enfants, de leur donner le bain dans une bassine. Elle trouvait elle-même des techniques pour contourner les difficultés. Mes frères et sœurs n’ont pas montré plus de craintes à lui confier leurs petits qu’avant son accident. D’autant que sa nouvelle fragilité n’avait fait qu’accentuer sa combativité. »

« Faisons confiance à l’instinct des parents… et aux enfants, qui ont une capacité d’adaptation étonnante, s’enthousiasme Édith Thoueille. Dès les premiers mois, ils développent ce que l’on appelle un bilinguisme relationnel, qui leur permet de communiquer de manière différente avec les valides et les non-valides. »

Un enfant n’est pas un auxiliaire de vie

À Bordeaux, Lily, 8 mois et demi, l’a bien compris. Sa maman, Valérie, est malentendante. Lorsqu’elle se blottit dans les bras de Valérie, Lily plante ses grandes pupilles bleues dans celles de sa mère, et ne les lâche plus. « C’est comme si elle lui parlait avec les yeux », note Colette, la mamie. Anthony et Théo, les deux fils de Jennifer Bondon ont, quant à eux, saisi très tôt qu’il suffisait de grimper sur le cale-pied du fauteuil roulant de leur mère, s’ils voulaient un câlin.

« Attention à ne pas faire jouer aux enfants un rôle de parents… de leurs propres parents, prévient toutefois Édith Thoueille. Un enfant n’est pas un auxiliaire de vie. »

À 16 ans, j’accompagnais papa et maman, qui sont sourds, à la banque, chez le médecin, je leur servais d’interprète. C’était parfois lourd à porter, même si je les adore 

 reconnaît Mélody, 35 ans.

« Les enfants savent aussi profiter de la situation, s’amuse Jennifer Bondon. Lorsque je gronde les garçons, ils partent en courant, en sachant pertinemment que je ne pourrai pas les rattraper. Mais ils finissent toujours par revenir d’eux-mêmes dans le salon. »

Même expérience chez une amie non voyante de Florence : « Quand je passe l’aspirateur et que du coup je perds l’ouïe, ils font n’importe quoi, dans mon dos ! » rit-elle. « Tant mieux ! C’est la preuve que le handicap ne nous sacralise pas », se réjouit Florence. Mère handicapée. Maman, tout court. 



Carnet d'adresses

→ Association Handiparentalité
Hôtel de Ville, place de la République 33410 Cadillac. Rens. : 07 82 57 89 72. contact@handiparentalite.org ou www.handiparentalite.org


 → L’Institut mutualiste Montsouris (Paris)
C’est le seul en France à offrir une consultation grossesse aux personnes en situation de handicap moteur, auditif et visuel, et ce depuis 2006. 42 boulevard Jourdan, 75014 Paris. Rens. : www.imm.fr Tél. : 01 56 61 62 63.


→ Le SAPPH
Service de guidance périnatale et parentale pour personnes en situation de handicap. 26 boulevard Brune, 75014 Paris. Rens. : 01 40 44 39 05.


→  Les Paralysés de France
L’association a édité un petit guide : Parents handi, pas à pas. Rens. : www.apf.asso.fr


→ Fidev
Formation et insertion des déficients visuels. L’association intervient sur la région Rhône-Alpes. Rens. : 04 72 73 22 10.


Vos commentaires

0 Commentaire Réagir

Paru le 4 janvier 2018

Notre Librairie

Voyages et croisières