Véronique Kérébel, mère de Juliette : "Je me bats pour que ma fille malade aille à l'école"

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Véronique Kérébel et sa fille Juliette. © Thierry Pasquet / Signatures
Véronique Kérébel et sa fille Juliette.
Véronique Kérébel et sa fille Juliette. © Thierry Pasquet / Signatures

Depuis trois ans, Véronique Kérébel se démène contre l'administration. Son but : que sa quatrième fille, Juliette, 7 ans, atteinte d'une maladie handicapante, puisse bénéficier, à l'école, du soutien régulier d'un auxiliaire de vie scolaire (AVS).

À propos de l'article

  • Créé le 08/06/2011
  • Modifié le 24/02/2014 à 12:00
  • Publié par :Marie-Christine Vidal
  • Édité par :Marine Bisch
  • Publié dans Pèlerin
    6706, du 9 juin 2011

Pèlerin. Le 23 mai 2011, vous avez écrit à Nicolas Sarkozy pour lui demander un auxiliaire de vie scolaire (AVS) pour votre fille Juliette, 7 ans, atteinte d’une maladie handicapante. Pourquoi cet appel au Président ? 
Véronique Kérebel. C'était surtout un SOS. Le 17 mai 2011, une fois de plus, Juliette, scolarisée en CE1, s'est retrouvée devant la porte de son école sans AVS. Et comme d'habitude, l'inspection académique n'avait pas de solution à me proposer. Je me souviens que, lors de la campagne électorale pour la présidentielle de 2007, durant son débat avec Ségolène Royal, Nicolas Sarkozy avait promis de scolariser tous les enfants handicapés s'il était élu... Je le lui ai rappelé. Je n'ai pas encore reçu de réponse. 

Pourquoi Juliette a-t-elle besoin d’être aidée à l’école ? 
Parce qu'elle est atteinte d'une neurofibromatose, diagnostiquée quand elle avait trois ans et demi. C'est une maladie génétique orpheline évolutive, la plus fréquente en France. Elle touche plus de personnes que la mucoviscidose ou la myopathie. Aucun traitement n'existe. Juliette n'a qu'1/10 de vue à chaque œil (à cause d'une tumeur au cerveau), des démangeaisons et une scoliose sévère. 

Sa maladie la rend hyperactive. Elle occasionne des problèmes de concentration et des troubles de l'apprentissage. Il lui faut absolument être accompagnée par quelqu'un qui agrandit tous les documents de travail et l'aide à se concentrer.

Pourquoi tenez-vous à ce que Juliette soit scolarisée en milieu « normal » ? 
Elle est intelligente, elle peut apprendre. La preuve : elle sait lire. Mais il lui faut du temps. Sa place n'est pas dans un institut médico-éducatif, destiné aux enfants déficients mentaux. J'aspire au meilleur pour elle. C'est possible si elle est bien accompagnée. 

Est-ce facile d’obtenir un AVS ? 
Non ! C'est un combat permanent, du « bricolage » au cas par cas. Quand Juliette a commencé sa grande section de maternelle, j'ai demandé un AVS pour douze heures par semaine, à la maison départementale du handicap (MDPH). L'accord a pris du temps : environ six mois. Tout est comme ça, pour le handicap... 

En février suivant, nous avons obtenu satisfaction. Trois mois plus tard, en prévision du CP, j'ai renouvelé une demande d'AVS et obtenu un accord pour dix-huit heures. Dans l'école de Juliette, nous étions quatre parents d'enfants handicapés à avoir chacun reçu le feu vert pour un AVS. Mais le jour de la rentrée des classes, seuls deux auxiliaires de vie se sont présentés.

Dans votre lettre au président de la République, vous évoquez la possibilité de déposer une plainte contre l’État. Êtes-vous réellement prête à le faire ? 
Oui. Pour insister sur le fait que la loi de 2005 - qui affirme le droit pour chaque enfant à la scolarisation en milieu ordinaire - n'est pas appliquée. C'est vrai, maintenant, les enfants handicapés sont acceptés dans les écoles. Encore faut-il les accompagner... 

Un conducteur qui fait un excès de vitesse doit payer une amende. L'État, lui, ne respecte pas la loi et n'est pas puni. Lors de la dernière absence d'AVS pour Juliette, j'ai dit à mon interlocuteur de l'inspection d'académie : « J'ai envie de porter plainte contre l'État. Que feriez-vous à ma place ? » Il m'a répondu : « Certainement comme vous. »

Comment pourrait-on améliorer la situation ? 
Il faudrait que la fonction d'AVS soit une véritable profession, et non plus un emploi précaire. Aujourd'hui, il « suffit » d'être chômeur de longue durée pour être recruté... De plus, un AVS est censé avoir 60 heures de formation. En fait, il n'a qu'une ou deux journées par an. 

Vous sentez-vous soutenue ? 
Oui, par mon mari, qui s'occupe des devoirs de Juliette, ce qui demande beaucoup de patience. Sinon, pas vraiment. Ce qui est douloureux, c'est que les gens ne comprennent pas ce qu'on vit, combien le quotidien est lourd. Ce qui m'aide à tenir, c'est un forum d'échanges sur Internet. C'est fou comme je me sens bien depuis que je les connais ! Tous les soirs, je passe environ deux heures sur le forum. C'est ma libération de la journée. 

Est-ce que la maladie de votre fille vous a changée ? 
Bien sûr. Moi qui suis plutôt réservée, j'ai appris à prendre la parole en public, devant les parents d'élèves ou devant les médias. Et puis surtout, je me suis bonifiée. Je suis plus à l'écoute des problèmes des uns et des autres, moins à me regarder le nombril. Avant, je pouvais me réjouir, par exemple, pour l'achat d'un canapé neuf. 

Maintenant, je ne suis plus du tout matérialiste. C'est secondaire. L'important est de profiter de la vie. Le bonheur, c'est les vacances, le changement de rythme : plus de séances de rééducation pour Juliette - elle en a cinq par semaines. Ne plus avoir besoin de lutter.

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Paru le 14 juin 2018

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