"Deux petits pas sur le sable mouillé", récompensé du Prix Pèlerin du Témoignage 2011

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Anne-Dauphine Julliand est récompensé par le Prix Pèlerin du témoignage 2011 © Valérie Couteron
Anne-Dauphine Julliand est récompensé par le Prix Pèlerin du témoignage 2011
Anne-Dauphine Julliand est récompensé par le Prix Pèlerin du témoignage 2011 © Valérie Couteron

L'auteur du livre Deux petits pas sur le sable mouillé, Anne-Dauphine Julliand, apprend que sa petite fille Thaïs est atteinte d'une maladie génétique orpheline incurable. Le combat de cette mère de famille commence. Son récit a été récompensé par le jury du prix Pèlerin du témoignage 2011.

À propos de l'article

  • Créé le 11/06/2013
  • Modifié le 11/06/2013 à 09:44
  • Publié par :Isabelle Marchand
  • Édité par :Marine Bisch
  • Publié dans Pèlerin
    6731 du 01 décembre 2011.

Ces deux petits pas sont ceux de Thaïs, 2 ans. Un jour doux d'été, sa mère les voit légèrement hésiter. Quelques mois plus tard, son mari et elle apprennent le terrible verdict, implacable, définitif. Leur fille est atteinte d'une maladie orpheline incurable. Il ne lui reste qu'un an et demi à vivre. Ce très beau texte commence ce jour-là. Il faut se battre pour Thaïs, qui perd lentement ses facultés, pour l'autre bébé qui vient de naître, soumis à un traitement lourd...

Ce qui rend ce livre si fort, c'est qu'il n'est pas le journal d'un combat. Pas de guerre, mais une confiance, un abandon, un resserrement autour de l'essentiel : l'amour, le don, le lien, la solidarité, la foi et la joie ! Pas de pathos donc. Simplement une écriture fine et précise qui dessine cette formidable leçon : une vie peut être courte, mais remplie de l'essentiel. Toute fin peut être l'occasion de le redécouvrir.

Photo Anne Dauphine Julliand

La réaction d'Anne-Dauphine Julliand : "J’ai été déconcertée par le succès du livre (près de 120 000 exemplaires), je ne pensais pas dépasser le cercle des parents d'’enfants malades. J’ai reçu beaucoup de lettres, de messages sur Facebook. Les lecteurs me remercient. Mon témoignage les aide à vivre car je montre qu'’on peut croire au bonheur en toutes circonstances [...] La parole se libère dans mon entourage. Ceux qui ne savaient pas quoi dire, qui avaient peur de mal faire, se sentent autorisés à me parler d’'Azylis et à me demander de ses nouvelles. Quand on est malheureux, la pitié des autres est insupportable. C'’est bon de redevenir une simple maman, de se sentir madame tout le monde."  


■ Alice Vodisek, 59 ans, Freyming Merlebach (57)
Comment sortir indemne d'’un tel récit ? Il m'’a fallu quelques jours avant de reprendre une autre lecture !
Chaque page est remplie d’'amour et de courage d’'une maman vis-à-vis de sa petite « princesse » malade.
Il n’'existe rien de pire que la mort d’'un enfant. J’ai beaucoup aimé la pudeur qui se dégage de ce témoignage !
Roman poignant, éprouvant et les mots ne sont pas assez forts.

■ Alexa Formara, 48 ans, rédactrice en chef du journal du Conseil général, Colmar (68)
Témoignage presque insoutenable à lire mais tellement révélateur du courage hors norme d'une maman confrontée à la maladie et à la mort de son enfant. Récit puissant, sans aucune envie de "cacher" une souffrance sans nom.
Ce livre se "dévore" d'une traite, tant le lecteur partage le quotidien de cette famille éprouvée et si admirable.

■ Blandine Fatus, 64 ans, ancienne directrice d’un magasin de luxe, membre d’un comité de lecture Bibliothèque pour tous, Bondues (59)
Un hymne à la vie, ce récit de la mort programmée d’'un enfant est bouleversant.
Cette maman raconte jour après jour, à travers espoir et désespoir la vie de toute une famille, des amis, des équipes de l’'hôpital, de la nounou unis au chevet de la petite Thaïs atteinte d’'une maladie génétique orpheline, dans un élan de générosité inoubliable.
Un livre très bien écrit qui fait réfléchir, qui redonne courage à chacun en lui montrant le vrai sens de la vie.

■ Agnès Meha, retraitée de l'Éducation nationale, Limeil-Brevannes (94)
Vivre au jour le jour. Ne pas penser à l'avenir. Rire, sourire, jouer, admirer pour ne pas sombrer dans la tristesse.
Témoignage plein de courage et d'amour de cette maman devant ce qu'il y a de pire pour son enfant : la souffrance et la mort .
Tout l'entourage de cette famille est admirable : famille, amis, soignants.

■ Jean-Charles Vaultier, 67 ans, retraité administratif, Montivilliers (76)
Ce très beau livre donne confiance autour de l'amour donné, en toute solidarité. Un beau texte qui émeut dans un élan de foi et même de joie !

■ Brigitte Lacaze, 54 ans, professeur des écoles, Bagès (66)
Un témoignage poignant et bouleversant que nous livre Anne-Dauphine Julliand : ses deux petites filles souffrent d'une terrible maladie et les épreuves se succèdent.
Pourtant dans cette leçon de vie et de courage c'est l'amour qui domine en maître.

■ Dominique Geoffroy, 65 ans, retraitée de l'agriculture et de l'enseignement, Couture d’Argenson (79)
La lecture de l'acceptation de la maladie et de sa transformation en amour pour l'entourage de Thaïs m'a subjuguée. Et émotionnellement Thaïs, petite fille courage, dans une famille courage, avec des proches courage, des aides et des associations courage, m'accompagne désormais dans chaque jour de la période qui me reste à vivre.
C'est pour moi un exemple admirable que je suis incapable de suivre. Je ne puis, aujourd'hui, transformer la mort et la souffrance en pur amour, ni accepter la souffrance et la mort d'une toute petite fille qui aurait pu être la mienne.

■ Christian Cappe, 47 ans, chirurgien dentiste, Draveil (91)
Le livre d’'Anne-Dauphine Julliand est d’'une force émotionnelle extraordinaire, d’'une authenticité criante et d’'une dignité admirable.
Ce bouleversant témoignage de vie est tellement essentiel, il contient tout et, finalement, se réduit à l'Amour face à la maladie et à la mort...
Une très belle leçon d'humanité reliant les protagonistes de cette histoire. Un livre rare et fondamental.

■ Anne Monteiro, 36 ans, employée administrative, Valady (12)
Face à la maladie génétique orpheline, qui n'offre qu'une issue fatale, notre jeune maman fait un immense don d'amour à travers ce tendre témoignage. Ce récit est également un remerciement à la générosité du cœœur rencontrée durant cette période à la fois si longue en désespoir et si courte du bonheur d'être auprès de son enfant. Notre Princesse Courage mérite que nous ajoutions un peu de joie à sa mémoire.

Couverture : Deux petits pas sur le sable mouillé

■ Arlette Renaud-Groison, retraitée d'un service de marketing, Aix-en-Provence (13)
"Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut ajouter des jours à la vie. » Témoignage, ô combien bouleversant ! Comment faire pour accepter l'inacceptable, supporter l'insupportable : la maladie d'une petite fille atteinte d'une maladie incurable. Nous vivons ce drame, au fil des pages, avec ce couple, cette famille unie devant l'adversité. Témoignage plein d'émotion et surtout d'amour, mais aussi "leçon de vie". Que deviendrions-nous si nous n'avions pas la foi ? La foi qui porte toute cette famille et qui transparaît à chaque page du livre.

■ Geneviève Malval, 52 ans, formatrice en insertion professionnelle, Auxonne (21)
Anne-Dauphine Julliand, mère de deux petites filles atteintes d’une maladie incurable, décrit au jour le jour ses impressions de mère aimante : comment gérer les relations familiales, sans frustrer son fils ni son mari ; comment se préparer à la diminution physique de sa première fille (cécité, surdité) et à la séparation inévitable ?
Au lieu de se raréfier et de s’'appauvrir, les échanges entre la mère et la fille s’'enrichissent dans un contact purement tactile, où tout finit par n’'être plus qu’'amour heureux.

■ Colette Richard, 52 ans, directrice d’école, Heiligenberg (67)
Anne-Dauphine Julliand nous emmène en plongée dans l'’intimité de leur vie familiale secouée par la maladie de leur enfant dans un récit qui est tout à la fois précis, d’'une grande sensibilité et d’'une incroyable sobriété.
Des chapitres courts, qui vont droit au but, où on sent la volonté acharnée d’'habiter le présent de la manière la plus juste et la plus vraie pour « ajouter de la vie aux jours ».
Une voix qui mérite d'’autant plus d’'être entendue qu'’elle ne cherche pas à s'’imposer.

■ Dominique Hennequin, 62 ans, ancienne éducatrice d’handicapés mentaux, Sceaux (92)
Ce témoignage est très touchant. C'est en observant leur fille, et en analysant ses sentiments et réactions, que ses parents découvrent que c'est elle qui va leur donner la force et le courage d'affronter la maladie, car elle veut continuer à vivre avec eux chaque jour l'affection, l'espoir et la joie.
Ce témoignage, avec ses exemples, peut nous aider à mieux accompagner un enfant malade et sentir ses besoins. La vie est là avec ses petits bonheurs, ses fêtes et ses joies.

■ Cécile Hubert, 33 ans, orthophoniste, Cintheaux (14)
Quel beau témoignage de vie, de foi et d'amour ! "Laissez les petits enfants venir à moi", voilà la phrase qui me vient à l'esprit à sa lecture...
La petite Thaïs nous ouvre une voie (qui rappelle celle de Sainte Thérèse de l'Enfant Jésus) et nous invite à aimer mieux.
Alors qu'elle est toute petite et malade, on la sent déjà dans la vie éternelle. La foi et le courage de ses parents font qu'on sort paradoxalement presque joyeux de ce témoignage : il nous rappelle que chaque vie, quelle qu'elle soit, mérite d'être pleinement vécue.

■ Brigitte Robin, 59 ans, enseignante, Saint-Georges-de-Pointindoux (85)
Ce livre est un Hymne à l'Amour, l'essentiel de la vie pour les parents de Thais. Une écriture sobre, juste, sans révolte, pour nous dire le quotidien d'une famille unie et décidée à ne pas perdre une "miette" de bonheur avec leur petite fille, atteinte d' une maladie incurable. C'est bouleversant et admirable. Respect et merci pour ce témoignage d'où se dégagent une force et une foi profonde en Dieu !

■ Rose-Marie Dupé, 56 ans, La Meignanne (49)
"Je sais depuis que je suis petit que Thaïs est malade et qu'elle va bientôt être vieille", dit son frère Gaspard.
Le récit d'une vie pleine, toute pleine d'amour, même si elle ne dure que trois ans trois quart.
Le récit d'une maman qui se laisse toucher par l'amour de sa toute petite Thaïs, condamnée par une leucodystrophie, une maladie génétique. Anne-Dauphine Julliand ne se laisse pas envahir par les "pourquoi" d'une telle erreur génétique.
Elle nous relate son combat quotidien après avoir promis à son bébé "une belle vie, pas une vie comme les autres, mais une vie où (elle) ne manquera jamais d'amour".

■ Béatrix Bonnet, 56 ans, traductrice, Fresne-Saint-Mames (70)
Madame Julliand nous permet de partager une tranche de sa vie quand elle bascule dans l’'imprévisible. Elle nous montre comment elle arrive à ne pas s'’écrouler dans l’'épreuve et à privilégier la qualité d’'une vie et non la quantité. J’'ai trouvé tant d'’amour dans ce livre que je me suis trouvée confirmée dans mon opinion qu’'en termes d’'amour échangé, une vie courte et diminuée en contenait souvent plus qu’'une vie sans soucis particuliers. Malgré la gravité du sujet ce n’'est pas un livre larmoyant et il trouvera sa place entre les mains de tout parent qui se trouve confronté au diagnostic de maladie orpheline.

■ Anne Charreau, 49 ans, vétérinaire, Blois (41)
C'’est mon coté "maman" qui prend le dessus pour qualifier ce livre de bouleversant, authentique.
L'auteur nous donne une sacrée leçon de foi, de vie et d'amour. Sa "princesse courage" nous rend humbles.
Que le personnage principal soit une enfant renforce bien sûr notre attachement, notre douleur face à l'inévitable.
Bravo à cette famille, à leurs amis qui grâce à leur amour, à leur attention, à leur affection, ont rendu les jours de vie de cette enfant plus supportables.
Grande est la force nécessaire pour ne pas se laisser abattre devant ce drame. Hommage aussi à ce bout de chou si courageux. L'amour devrait faire tourner le monde et rien d'autre !

■ Christian Colmard, 68 ans, cadre commercial retraité, Saint-Doley (56)
Texte d’'une sensibilité extrême, dans un style d’'écriture sobre rempli d'’amour pour permettre la vie au-delà de la sensation de solitude.
Exemple de fraternité qui permet à ce couple de mieux vivre avec leur enfant handicapé. Message d’'espoir et de courage pour toutes ces familles confrontées à ces aléas de la vie.

■ Paul Duval, Saint-Nazaire-les-Aymes (38)
Ce livre, le journal d’'une mère, d’'une famille, est un témoignage extraordinaire d’'une vie que l’'amour a rendue si riche, qui a transformé ce qui est difficilement soutenable en force, en une joie contagieuse. Cette force de l’'amour a touché l’'entourage, les soignants, la nounou, les proches, les amis….
Je peux citer ces mots écrits pour sa fille Azylis : « Nous n’'avons d’autre soutien à te proposer que notre amour et nous serons avec toi sur cette route, tous les jours » et d’'autres : « Quand on aime et que l’'on est aimé en retour, on supporte tout », « Il faut au cœœur même de la souffrance trouver la force de sécher les larmes de l’'autre »
Témoignage bouleversant aussi par l’'amour de Gaspard pour sa sœœur et la vision de cet enfant sur la mort.
Ce livre transmet un réel message d’'optimisme, d'’amour de la vie ; des mots justes sur ce que peuvent vivre ces jeunes enfants. J’'espère que ce livre aura changé pour toujours mon regard sur la maladie, le handicap, la mort et la vie.
Ce témoignage est écrit avec pudeur, sans référence particulière à la foi, même si celle-ci transparaît à chaque instant et avec de tels mots ! Je n’ai trouvé, à chaque page, que de l’'amour, pas une seule fois une attente de plus de moyens, de plus d’'aide des autres…. J'’ai évidemment pensé à tous ceux qui vivent « toute une vie » avec des proches touchés par de lourds handicaps.

■ Isabelle Lengaigne, 54 ans, pharmacienne, Roubaix (59)
Anne-Dauphine Julliand nous fait partager, avec une écriture magnifique, son témoignage bouleversant sur la courte vie de Thaïs, sa fille.
Ses petits pas hésitants nous entraînent sur un chemin de volonté, de dignité, de larmes, de joies mais essentiellement sur un chemin de solidarité et d’'amour.
L’'auteure ne cherche pas à nous apitoyer, au contraire on sent un abandon total, presque une sérénité et si nous avons le cœœur déchiré à la fin du livre, nous le refermons en gardant dans l’'esprit une extraordinaire leçon de Vie.

■ Danièle Pouget, 64 ans, médecin anesthésiste, Lyon (69)
Deux petits pas sur le sable mouillé pose le problème d'une famille frappée par une maladie orpheline incurable. Ma sensibilité de mère a été touchée par son attitude positive d'amour, sans voyeurisme et toute en délicatesse .

■ Nathalie Maillet, 46 ans, employée à l’hôpital, Saint-Jean-de-Muzols (07)
J’ai été très émue et profondément retournée par le charisme de cette petite fille et la lutte de ses parents pour qu’'elle vive le plus possible entourée et au sein de sa famille.

Anne Dauphine Julliand 6731

"Anne Dauphine Julliand : "Ma fille, mon professeur d'amour...". Une interview de quatre pages dans  Pèlerin n°6731 du 1/12/11.

Notre jury de lecteurs a décerné le prix Pèlerin du témoignage 2011 à Deux petits pas sur le sable mouillé,chant d'amour d'une maman à ses filles atteintes d'une maladie génétique rare.

Rencontre avec Anne-Dauphine Julliand, jeune mère courage pétrie d'espérance et de sérénité.

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Paru le 18 janvier 2018

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