Parler de sa mort de son vivant

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© Sylvie Serprix
Parler de sa mort de son vivant
© Sylvie Serprix

Les députés ont adopté en première lecture, mardi 17 mars 2015, la proposition de loi PS-UMP sur la fin de vie. Le texte introduit la possibilité d'une sédation profonde continue jusqu’au décès et rend les directives anticipées opposables aux médecins. Seuls 2,5% des Français ont rédigé ces directives. Pas facile, en effet, quand on est en pleine forme, d’imaginer sa propre mort.

À propos de l'article

  • Créé le 18/03/2015
  • Publié par :Alice Le Dréau
  • Édité par :Estelle Couvercelle
  • Publié dans Pèlerin
    6903, du 19 marq 2015

Le jour où Arthur Bohec, lors d’un déjeuner dominical en famille, a annoncé à son épouse et ses parents qu’il voulait qu’on l’enterre avec son violon, un silence gêné s’est abattu sur la tablée.

« Il n’a duré que quelques secondes, mais c’est comme si j’avais sorti une obscénité, se souvient le cadre parisien, musicien amateur. “Tu as le don pour mettre l’ambiance”, a plaisanté ma femme. “Oh mais arrête, tu n’as que 58 ans”, s’est écriée ma mère. Moi je voulais juste anticiper, au cas où. La disparition brutale d’un de mes collègues, six mois plus tôt, m’avait bien secoué. »

Oui mais, la mort ne fait pas partie des sujets qui s’abordent facilement.

Parler de la mort, c’est envisager la perte et la séparation. Le vide. L’angoisse. Qui a envie de se projeter ainsi dans le futur ?

→ note Marie-Frédérique Bacqué (auteure de Apprivoiser la mort, Éd. Odile Jacob.), psychanalyste et présidente de la Société de thanatologie.

Diaporama. Soins palliatifs, pour passer de la vie à la Vie.

 

Soins palliatifs, pour passer de la vie à la Vie from Pèlerin Vidéo on Vimeo.



On baisse le ton pour évoquer la mort. On utilise des périphrases, « Untel est décédé, Unetelle nous a quittés ». Marie-Jeanne Verron, qui accompagne à Angers (Maine-et-Loire) des malades en fin de vie, au sein de l’association Jalmalv (Jusqu’à la mort, accompagner la vie), a vécu semblable situation. « Même lorsqu’ils sont informés de leur état, certains patients en toute fin de vie sont incapables de parler de leur disparition autrement que de façon imagée. »


Un tabou qui persiste

« C’est en partie parce qu’il est compliqué d’envisager sa propre mort, quand on est en pleine forme, que les hôpitaux manquent de donneurs d’organes », croit comprendre Marie-Claire Paulet, présidente de France Adot, la Fédération des associations pour le don d’organes et de tissus humains.  « La majorité des Français sont d’accord, sur le principe, pour donner leurs organes, précise-t-elle. Mais comme la mort n’est pas un sujet, les proches du défunt ne savent pas toujours quoi décider, le jour venu. »

Résultat : 16 000 patients attendent une transplantation. Un tiers seulement sera opéré.

Je le revendique, la mort est un tabou

→ affirme François Michaud-Nérard, directeur des Services funéraires de la ville de Paris, qui, en vacances, lorsqu’il doit se présenter à des inconnus, s’invente souvent un autre métier que le sien, pour éviter les « mouvements de recul ».

Diaporama. Thierry Lorcrette, médecin et diacre, uen vocation au service des soins palliatifs.

 

Thierry Morcrette, médecin et diacre, une vocation au service des soins palliatifs from Pèlerin Vidéo on Vimeo.



De fait, depuis le milieu des années 1970, les signes visibles de la mort (les femmes en grand deuil, les crêpes noirs, les cortèges à pied traversant les villes) se sont faits plus discrets. 58 % des décès ayant aujourd’hui lieu à l’hôpital, ou dans des lieux dédiés, la Grande Faucheuse est mise à l’écart du quotidien.

Les progrès de la médecine ont aussi fait naître l’espoir massif que notre disparition pouvait être repoussée 

→ poursuit Marie-Frédérique Bacqué.

Et si les actualités, les jeux vidéo, les séries policières surreprésentent la mort, celle-ci « est justement une fausse mort, dont nous sommes les témoins passifs derrière notre écran, note le Pr Régis Aubry, président de l’Observatoire national de la fin de vie, auteur d’un rapport sur le sujet en 2011. Ces morts ne nous concernent pas et nous confortent, comme disait Freud, dans l’idée que nous sommes immortels. » D’ailleurs, l’espérance de vie ne s’est-elle pas rallongée de quatorze ans ces soixante dernières années ?

 Alors, vade retro, la mort ? Non. Memento mori : « Souviens-toi que tu vas mourir », soulignaient, déjà, dans l’art chrétien, les vanités, ces natures mortes peintes, en vogue au XVIIe siècle, représentant des crânes ou des squelettes, ayant pour mission de renvoyer l’individu à sa finitude. Même s’il « reste toujours plus facile d’évoquer la mort des autres que sa propre mort », selon Marie-Frédérique Bacqué, le vieillissement de la population et la perspective de fins de vie plus longues, qu’elles soient ou pas synonymes de souffrance, de dépendance, de perte d’autonomie, incitent les hommes à réfléchir à cette échéance ultime.

Si l’on se fie à un sondage d’octobre 2014, réalisé par l’Ifop pour l’association de protection de la vie humaine Alliance Vita, 48 % des Français pensent « souvent » à la mort. Comment, dès lors, anticiper celle-ci, de son vivant ? En prévoyant « l’après » : l’enterrement, la succession.

72 % des Français souhaitaient, en 2013, financer leurs obsèques à l’avance, d’après les Services funéraires de la ville de Paris. Et 20 % des cérémonies sont organisées en amont. En 2013 toujours, 33 512 testaments étaient inscrits au Fichier central des dispositions de dernières volontés (FCDDV), qui centralise, pour toute la France, les actes testamentaires enregistrés chez les notaires.

Même si la vieille superstition affirmant que déposer un testament peut porter malheur et provoquer le décès persiste, rédiger un tel document a souvent un effet rassurant et apaisant pour les clients 

→ remarque Me Pierre Lemée, notaire dans le Calvados et rédacteur en chef de la revue Conseils des notaires.

 

Quand la fin se rapproche

Et puis il y a ces moments où la mort se rapproche, avec l’âge ou la maladie. L’anticiper, cela peut consister à vouloir laisser une trace de son passage. Comme Mathieu, 38 ans, à Brest, qu’un cancer des glandes lymphatiques affaiblit de jour en jour.

Il y a huit mois, il a créé une adresse mail pour Éloïse, sa fille de 4 ans, et y envoie régulièrement de longs messages électroniques, qu’elle lira, plus tard, avec sa mère. Claude, 92 ans, en maison de retraite en Bretagne, a commencé à raconter sa vie d’ancien commerçant passionné de voile à un biographe, qui mettra en forme ses mémoires, pour les transmettre à ses petits-enfants.

Quant à Suzanne, 77 ans, atteinte d’un cancer de la gorge, elle tente depuis deux mois de réconcilier ses deux fils, fâchés depuis dix-sept ans. « Pour partir en paix », explique-t-elle. « On assiste parfois à des moments de retrouvailles très forts », raconte avec émotion Marie-Claude, qui fut longtemps bénévole dans les hôpitaux de Lille.

De façon plus pragmatique, même le réseau social Facebook offre depuis quelques semaines, la possibilité à ses membres de décider de l’avenir de leur compte, post mortem. Avec la possibilité, notamment, de transformer le « profil » du défunt en mémorial numérique où les amis pourront publier messages ou photos. La mort est décidément notre affaire.

Oser apprivoiser la mort

Puisqu’elle est inéluctable, un passage obligé, « osons parler de notre mort, en famille, entre amis, pour l’apprivoiser », remarque Marie-Frédérique Bacqué. L’apprivoiser, cela ne signifie pas pour autant pouvoir tout maîtriser.

L’Évangile le rappelle aux chrétiens :

Quant à ce jour et à cette heure-là, nul ne les connaît 

→ Mt 24, 36.


Acceptons de nous laisser surprendre et c’est tout au long de notre présence sur Terre que nous prendrons conscience de notre finitude.

Car « vivre, c’est s’abandonner à la mort », rappelle le philosophe Vincent Cespedes dans le Dictionnaire de la mort (Dictionnaire de la mort, sous la direction de Philippe Di Folco, Éd. Larousse.).

« La vie est un long toboggan », écrit-il. Au bout du « toboggan », pour le croyant, il y a l’espérance de la résurrection.

Mais travaillons à nous débarrasser de l’illusion que les croyants, parce qu’ils ont la foi, mourraient mieux que les autres 

→ nuance Bruno Saintôt, responsable du département éthique biomédicale du Centre Sèvres, à Paris.

Et si penser sa mort devenait en fait une occasion « d’apprendre à vivre ? poursuit-il. En nous interrogeant sans cesse sur le sens que nous donnons à notre existence, les valeurs et les liens qui nous tiennent, notre rapport aux autres. »

Cette mort, si loin et si proche à la fois, invite alors à se recentrer sur l’essentiel. Et l’angoissante absence à venir se fait présence libératrice. f



► À quoi servent les directives anticipées ?
Si, en fin de vie c’est-à-dire atteint d’une affection grave et incurable, en phase avancée ou terminale, vous n’êtes pas en mesure d’exprimer votre volonté, vos directives anticipées permettront au médecin de connaître vos souhaits concernant la possibilité de refuser, limiter ou d’arrêter les traitements et les actes médicaux. La démarche reste toutefois facultative ; rien ne vous oblige à en écrire.

► Comment les rédiger ?
Vous devez être majeur et en état d’exprimer votre volonté libre et éclairée au moment de la rédaction. Vous devez écrire vous-même vos instructions, non plus sur papier libre, comme l’autorisait la loi Leonetti de 2005, mais selon un « modèle unique fixé par décret ». Ce modèle prévoit la situation de la personne selon qu’elle se sait ou non atteinte d’une affection grave au moment de la rédaction. Si vous êtes en incapacité de les écrire vous-même, vous pouvez faire appel à deux témoins.

► Peut-on changer d’avis ?
Les directives anticipées sont révocables et annulables à tout moment.

Comment s’assurer qu’elles seront portées à la connaissance du médecin ?
Elles peuvent être confiées à votre médecin traitant et/ou remises à une personne de confiance que vous aurez désignée. Des députés avaient demandé à ce qu’elles figurent sur la carte Vitale. La loi du 17 mars 2015 prévoit, à la place, la création d’un registre national.

► Quel est leur poids dans la décision médicale ?
Elles s’imposent au médecin. Sauf « en cas d’urgence vitale, pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation ». Dans la loi de 2005, les directives anticipées n’avaient qu’un caractère consultatif. C’est l’un des points chauds du texte, certains médecins et députés y voyant une remise en cause de la relation soignant-patient, faisant du praticien un simple « prestataire de services ». Si les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées, le médecin peut néanmoins solliciter un avis collégial.


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Paru le 5 avril 2018

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