Fin de vie : une nouvelle loi qui continue de faire débat

agrandir Une équipe de bénévoles de l'Association pour le développement des soins palliatifs accompagne les malades en fin de vie dans l'unité de soins palliatifs de l'hôpital Saint-Vincent-de-Paul, à Lille.
Une équipe de bénévoles de l'Association pour le développement des soins palliatifs accompagne les malades en fin de vie dans l'unité de soins palliatifs de l'hôpital Saint-Vincent-de-Paul, à Lille. © P.RAZZO/CIRIC
Une équipe de bénévoles de l'Association pour le développement des soins palliatifs accompagne les malades en fin de vie dans l'unité de soins palliatifs de l'hôpital Saint-Vincent-de-Paul, à Lille.
Une équipe de bénévoles de l'Association pour le développement des soins palliatifs accompagne les malades en fin de vie dans l'unité de soins palliatifs de l'hôpital Saint-Vincent-de-Paul, à Lille. © P.RAZZO/CIRIC

Députés et sénateurs ont adopté, le 27 janvier, une proposition de loi « créant de nouveaux droits pour les personnes malades 
en fin de vie ». Si le texte, voté à 
la quasi-unanimité, refuse l’euthanasie, 
de nombreux points posent toujours question.

À propos de l'article

  • Publié par :Alice Le Dréau
  • Édité par :Aude Loyer-Hascoët
  • Publié dans Pèlerin
    6949 du 4 février 2016

Que change ce texte 
par rapport à la loi 
précédente ?

En 2005, la loi sur la fin de vie, dite Loi Leonetti, interdisait « l’acharnement thérapeutique » ou « obstination déraisonnable » et autorisait le médecin – sur demande du patient – à interrompre les traitements prodigués au malade en fin de vie.

▶ Retrouvez le texte de la Loi Leonetti sur legifrance

Le projet de loi voté le 27 janvier apporte trois principaux aménagements. Le premier accorde au malade le droit de bénéficier d’une « sédation profonde et continue jusqu’au décès ».

▶ Retrouvez le texte du projet de loi ici

C’est-à-dire le droit de demander à « dormir avant de mourir », selon Jean Leonetti (Les Républicains), coauteur, avec le socialiste Alain Claeys, de ce nouveau texte. La mesure se pratique déjà, de manière exceptionnelle, mais n’avait jamais été inscrite comme un droit.

Deuxième nouveauté : les « directives anticipées » deviennent contraignantes pour les médecins. Ces instructions écrites concernant sa propre fin de vie, que toute personne peut rédiger pour le cas où 
le moment venu elle ne serait plus en état de s’exprimer, précisent les souhaits du futur patient concernant le refus, la poursuite ou l’arrêt des traitements.

Elles n’avaient jusqu’ici qu’un caractère consultatif. L’équipe soignante devra s’y conformer, sauf « en cas d’urgence vitale pendant 
le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation et lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale ». Révocables et modifiables à tout moment, elles ne sont en aucun cas obligatoires.

Enfin, troisième changement : l’alimentation et l’hydratation artificielles sont identifiées comme des « traitements » et non comme des soins de base, et peuvent donc, à ce titre, être interrompues.

Quels points font-ils encore débat ?

Si le texte, issu d’un consensus obtenu à l’arraché, a finalement été adopté à la quasi-unanimité par le Parlement, son parcours législatif a été long.

Voté par les députés en première lecture en mars 2015 à une large majorité 
(36 voix contre), le texte a divisé le Sénat : d’abord réécrit, il a finalement été rejeté. Renvoyé à l’Assemblée en octobre, le document est revenu au Sénat en seconde lecture… quasiment dans sa version d’origine !

C’est dire les interrogations et inquiétudes que le texte suscite, tant chez les partisans de l’euthanasie que chez ses opposants.

Pour les premiers, le projet de loi ne va pas assez loin. Pour certains opposants à l’euthanasie, en revanche, la sédation profonde et continue effraie. « Cela ressemble fort à une euthanasie déguisée », estime Jean-Frédéric Poisson,
président des démocrates-chrétiens 
qui a voté contre le projet de loi.

De fait, « la sédation soulage le patient, mais peut aussi accélérer son décès », insiste le Pr Olivier Jonquet, chef du pôle réanimation au CHU de Montpellier.

« Soulager ou tuer, la frontière est ténue, mais elle existe ! L’intention n’est toutefois pas la même », assure le Dr Bernard Devalois, chef du service de soins palliatifs de l’hôpital de Pontoise, qui regrette néanmoins que les parlementaires aient renoncé à mettre en place un dispositif de contrôle a posteriori pour évaluer les éventuelles dérives.

Mais des balises ont été posées

⟶ poursuit le médecin.

«Le patient doit être en fin de vie, souffrir de douleurs réfractaires à tout traitement, être condamné à court terme. »

Michèle Delaunay, députée socialiste de Gironde et cancérologue, a fait partie de la commission paritaire mixte (sept députés, sept sénateurs, de droite et de gauche) ayant accouché du texte voté par le Parlement.

Pour elle, la loi, « équilibrée », aide à une fin de vie apaisée, sans transgresser l’interdit de tuer. « Obtenir l’unanimité est extrêmement rare sur un sujet comme celui-là, rappelle-t-elle. Nous avons pesé chaque mot.  Cette loi s’applique aux personnes qui vont mourir. Pas à celles qui veulent mourir. Même si, toute fin de vie étant singulière :


aucune loi ne pourra répondre à tous les cas de figure.

Et après ?

Marisol Touraine, la ministre de 
la Santé, le répète : pour elle, la nouvelle loi Leonetti-Claeys n’est qu’une « étape » à l’heure où, selon les sondages, huit à neuf Français sur dix se disent favorables à l’euthanasie.

« Les gens qui la réclament ont surtout peur de mal mourir, 
seul, en souffrance, fait remarquer
le Pr Jonquet. La quasi-totalité des demandes s’effacent si le malade est accompagné. Le véritable enjeu, c’est le développement des soins palliatifs ! »

Un plan triennal a été lancé en ce sens en décembre dernier par
le gouvernement. Objectif : d’abord, que chaque région dispose d’au moins 
un lit de soins palliatifs pour 100 000 habitants d’ici à 2018.

Ensuite, que les patients soient mieux informés, via une campagne de communication prévue d’ici un an. Enfin, que 
les professionnels de santé eux-mêmes soient mieux formés.


Non, cette nouvelle loi n’est pas qu’une étape


⟶ a réagi la Conférence des évêques de France, appelant à faire confiance au discernement 
des médecins.

« Prenons sérieusement 
le temps de l’appliquer […] alors le mal-mourir reculera. Et le grand public sera conforté sur la qualité de l’accompagnement et sur le soulagement de la souffrance. Le chemin vers 
la mort est difficile. Nul ne s’y aventure sans le soutien de l’équipe soignante, de proches et de la société. »

Ainsi, ajoutent les évêques, l’enjeu ne sera plus seulement médical, mais 
un enjeu de fraternité.



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Vos commentaires

2 Commentaires Réagir

fin de vie

rohu 04/02/2016 à 16:14

Le problème est que si le malade est encore conscient, il ne sera pas obéi s'il dit: achevez-moi. Où est la liberté ?

la fin de vie.

clarinette 03/02/2016 à 22:06

On l'a oublié, mais il n'y a pas si longtemps, le fait d'accoucher sans douleur était aussi un sujet de débat. Je crois que nous touchons à quelque chose d'extrêmement sensible. Nous avons réussi à admettre que l'accouchement n'était pas ... lire la suite

Paru le 4 janvier 2018

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